Hacia un Plan de Acción Europeo en Enfermedades Raras: reunión de trabajo con la eurodiputada Estrella Durá

Fecha/Hora de publicación: Jueves 25 de Enero de 2024

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Ámbito: Internacional

El 24 de enero nos reunimos con la eurodiputada Estrella Durá y su equipo para dar continuidad a nuestro objetivo  de lograr el apoyo de los eurodiputados españoles para el impulso de un Plan de Acción Europeo en enfermedades raras

Desde las primeras recomendaciones europeas de 2008 sobre enfermedades raras, se han impulsado avances tecnológicos y científicos que han mejorado la forma en que se diagnostican, se tratan y se atienden las enfermedades raras, lo que ha hace necesario que las políticas de entonces, que fueron un gran impulso para el abordaje de estas patologías, se adapten a la nueva realidad.

Una realidad donde coexisten las Redes Europeas de Referencia, una nueva Plataforma europea sobre el registro de ER, uniendo registros de toda Europa, la nueva Estrategia Farmacéutica Europea o el Horizon Europe para ER para investigación y desarrollo. Frente a ello, este Plan buscaría coordinar todas las políticas ya existentes.

Esta reunión es, además, el primero de los encuentros con los eurodiputados españoles en el marco de las elecciones europeas. Durante los meses de febrero y marzo desde FEDER trabajaremos con ellos, dando a conocer nuestras prioridades en el ámbito europeo.

Se trata por tanto de un momento clave para impulsar el compromiso de la Comisión Europea para incorporar en sus prioridades 2024-2029 la elaboración el Plan de Acción Europeo en ER a través de la designación de un grupo de expertos destinados a su desarrollo.