¡Haz oír tu voz: Responde a la nueva encuesta de Rare Barometer sobre el impacto que tienen las enfermedades raras en la vida diaria!

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 17 de Julio de 2024

Autor: Entidad Externa

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInvestigación

Ámbito: Internacional

Fuente: Rare Barometer Voices | Ya está disponible la nueva encuesta de Rare Barometer sobre el impacto que tienen las enfermedades raras. 

Al preguntarte acerca de su participación en las actividades cotidianas, como ir a la escuela, al trabajo o disfrutar del tiempo de ocio, así como sobre lo que precisas para vivir al máximo, tendremos la capacidad de defender a las personas que viven con una enfermedad rara para que tengan acceso a sus derechos y que puedan participar en la sociedad en la misma medida que otras personas. 

La encuesta está abierta a las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias de cualquier país del mundo. Está traducida a 25 idiomas.

Si deseas compartir tus vivencias y que sus opiniones se tengan en cuenta, le invitamos a que dedique 20 minutos para participar en la encuesta. 

Para ello, haz clic aquí y envía tus respuestas antes del 8 de septiembre: ¡participa aquí!

Los resultados generales se compartirán con todas las personas que respondieron a la encuesta y se comunicarán a las organizaciones de pacientes, a los responsables políticos y al público en general con el objetivo de impulsar cambios tangibles para la comunidad. 

Rare Barometer cumple con el Reglamento General de Protección de Datos (RGPD).

Si en el transcurso de esta encuesta, te surge alguna pregunta, puede contactar con nosotros enviando un correo electrónico a rare.barometer@eurordis.org