Help Lines for Rare Diseases: la esperanza nos une

Fecha/Hora de publicación: Lunes 5 de Diciembre de 2022

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Ámbito: Internacional

Hoy 5 de diciembre ha tenido lugar el encuentro Help Lines for Rare Diseases, en París, donde se encuentra nuestra compañera Isabel Fernández, del equipo técnico del Servicio de Orientación e Información (SIO) de FEDER. El encuentro es organizado por EURORDIS para promover, capacitar y conectar la Red Europea de Líneas de Ayuda para Enfermedades Raras (ENRDHL).

Se trata de un servicio que proporciona información, orientación y asistencia a los pacientes que sufren este tipo de enfermedades. El fin es compartir experiencias e información, para que el paciente no se sienta aislado al recibir soluciones psicológicas, informativas y sociales.

Conversaciones sobre la recreación terapéutica, la vivienda adaptada o el cuidado de relevo son temas recurrentes. A través del SIO, FEDER forma parte de la Red desde su creación, la cual cuenta con 18 Líneas de Ayuda, a nivel europeo.

Es una herramienta de gran utilidad para combatir la falta crítica de información, ya que las personas que viven con una enfermedad rara, se enfrentan con frecuencia a la desinformación y a retrasos en el diagnóstico. Tras éste ser conocido, contactan con la organización local de pacientes de su enfermedad.

En este punto, las Líneas de Ayuda para Enfermedades Raras, proporcionan la esperanza de no sentirse solos, y sobre todo, garantizan soluciones informativas a todas estas necesidades.