Identificamos retos y oportunidades para abordar la atención social de los valencianos con enfermedades raras junto a la Secretaría de Familia y Servicios Sociales

Fecha/Hora de publicación: Lunes 2 de Octubre de 2023 | Comunidad Valenciana

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

El 27 de septiembre mantuvimos por primera vez una reunión de trabajo con Ignacio Grande Ballesteros, secretario autonómico de Familia y Servicios Sociales, con quien pudimos compartir los retos de los más de 350.000 personas que, se estima, conviven con enfermedades raras o están en busca de diagnóstico a nivel autonómico.

En este marco, la familia FEDER estuvo representada por Almudena Amaya Rubio, miembro de la Junta Directiva de FEDER, y Zaira Martín-Villalba, trabajadora Social de FEDER, quienes presentaron la realidad del colectivo y también de su tejido asociativo, que suma un total de 38 entidades en Comunidad Valenciana.

Desde FEDER trasladamos el histórico de nuestra relación con la Consejería así como la necesidad de seguir trabajando juntos en los aspectos más urgentes y competentes de esta área, entre ellos la implantación del nuevo baremo de la discapacidad, donde ambas entidades identificamos las principales barreras. 

Además, presentamos también nuestro proyecto AcogER para el acogimiento de menores con enfermedades poco frecuentes atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia y la necesidad de apoyar la sostenibilidad del tejido asociativo que trabaja para dar respuesta a las necesidades del colectivo.

Esta reunión responde a la acción electoral llevada a cabo por nuestra organización desde principios de 2023, logrando ahora reuniones con los recién constituidos gobiernos autonómicos.