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Federación española de enfermedades raras

Implantar un Plan de Enfermedades Raras en País Vasco, una prioridad para FEDER

Collage de fotografías durante el evento.

Implantar un Plan de Enfermedades Raras en País Vasco, una prioridad para FEDER

Fecha/Hora de publicación: | País Vasco

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

  • Así se concluyó del Foro de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico de País Vasco que la organización celebró el pasado viernes en Bilbao para analizar el presente y futuro de la atención de las más de 150.000 personas que, se estima, suma el colectivo.
  • La cita, que se celebra en un momento muy estratégico a poco menos de un mes de las elecciones autonómicas, acogió la presentación del informe “Desafíos actuales en el abordaje de las EERR en Euskadi” moderada por Juana Mª Sáenz, miembro de la Junta Directiva de FEDER.
  • Saénz inauguró a continuación esta cita junto el Presidente de FEDER, Juan Carrión, y representantes del Gobierno Vasco, la Diputación Foral de Bizkaia, el Ayto. de Bilbao para posteriormente dar paso a ponencias de expertos en atención sociosanitaria.

Nota de prensa | Implantar un Plan de atención a personas con enfermedades raras o sin diagnóstico en País Vasco es la principal prioridad de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en la actualidad: ésta es la principal conclusión del Foro de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico de País Vasco que la organización celebró el pasado viernes en Bilbao para analizar el presente y futuro de la atención de las más de 150.000 personas que, se estima, suma el colectivo.

El Foro, que viene celebrándose históricamente en País Vasco para analizar el presente y futuro de las políticas en enfermedades raras autonómicas, se ha celebrado este 2024 en un momento muy estratégico ya que se produce a poco menos de un mes de las elecciones autonómicas. Para ello, la cita contó con representantes de la administración y de los grupos parlamentarios. 

En concreto, fue inaugurado por José Antonio de la Rica, Director de Asistencia Sociosanitaria del Departamento de Salud del Gobierno Vasco, junto a José Antonio Barañano, Director General para la Promoción de la Autonomía Personal del Departamento de Acción Social de la Diputación Foral de Bizkaia y Juan Ibarretxe, Concejal delegado del Área de Acción Social y Coordinador de Políticas Sociales del Ayuntamiento de Bilbao. 

Junto a ellos y representando a los pacientes, tomaron parte Juana Mª Sáenz, Miembro de la Junta Directiva de FEDER y Representante territorial de FEDER País Vasco, y Juan Carrión. Presidente de FEDER y su Fundación. Además, las principales conclusiones del evento fueron presentadas también por Antonio Álvarez, miembro del Patronato de la Fundación FEDER.

Este Foro es posible gracias al apoyo de Grifols, Pfizer, Takeda, Vertex, Boehringer Ingelheim, Michelin, Gobierno Vasco, Diputación Foral de Bizkaia, Diputación Foral de Gipuzkoa, Diputación Foral de Álava, Ayuntamiento de Bilbao, Ayuntamiento de Donostia y Ayuntamiento de Vitoria-Gasteiz.

Se presenta el informe “Desafíos actuales en el abordaje de las EERR en Euskadi”

Como punto de partida, en la primera mesa se presentaron las principales del informe “Desafíos actuales en el abordaje de las EERR en Euskadi”, desarrollado por un grupo de expertos multidisciplinar de Euskadi especializados en las patologías poco frecuentes, con la colaboración de Boehringer Ingelheim. Un proyecto que, si bien reconoce el trabajo desarrollado por la Administración sanitaria vasca que ha permitido la creación de un marco normativo, social y sanitario cada vez más capacitado para abordar estas patologías, también pretende ser una herramienta de utilidad para afrontar los retos en el abordaje de estas patologías que todavía persisten, relacionados con el diagnóstico, la investigación y el acceso a tratamientos.

Como principal medida a impulsar destaca el desarrollo e implantación efectiva de una Estrategia específica para la atención de estas patologías en Euskadi, que tenga un carácter transversal. Una hoja de ruta autonómica que, como pusieron de manifiesto los miembros del grupo durante el Foro, debe abogar por el impulso del diagnóstico temprano; la puesta en marcha de sistemas de coordinación entre profesionales en todas las áreas —sanitaria, social y educativa— y los niveles asistenciales implicados en el proceso; la agilización del acceso a nuevas terapias a través de la eliminación de obstáculos en el proceso autonómico de evaluación; el impulso de programas de formación para los distintos profesionales sanitarios; la apuesta por la investigación e innovación en torno a estas enfermedades minoritarias; o el desarrollo de acciones educativas dirigidas a los pacientes y sus familiares/cuidadores; entre otras.

Digitalización, humanización y sintomatología: a debate

Durante el segundo bloque, tras la primera mesa y la inauguración, el Foro abordó varias de las prioridades y acciones que ya se están desarrollando desde País Vasco. En concreto, FEDER quiso poner el foco en la importancia de la determinación de valor de una intervención sanitaria y los resultados que se deben considerar en la determinación de valor para un sistema sanitario. 

Por otro lado, se puso en valor la interoperabilidad de los datos como elemento necesario para dar respuesta a la demanda de la sociedad de una atención sociosanitaria. Junto a ello, y también con el objetivo de mejorar esta atención, se insistió en el valor de la red de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y en las claves de la atención clínica a través de la comunicación de síntomas y la relación médico-paciente.

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