Impulsamos el debate sobre las enfermedades raras y sin diagnóstico en el Foro de la Comunidad de Madrid

Fecha/Hora de publicación: Martes 26 de Noviembre de 2024 | Madrid

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

El pasado 23 de noviembre, el Hospital Universitario La Paz fue el escenario del Foro de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico de la Comunidad de Madrid, un encuentro impulsado por FEDER y el Hospital Universitario La Paz. Este evento reunió representantes institucionales, asociaciones de pacientes, profesionales de la salud y familiares, para debatir sobre los retos actuales y las estrategias futuras en el abordaje de estas patologías que afectan a más de 400.000 personas solo en la Comunidad de Madrid.

En representación de FEDER acudieron Mónica Ródriguez, Angel García y Antonio Cabrera, miembros de nuestra Junta Directiva.

Inauguración: Compromiso institucional con las enfermedades raras

La jornada comenzó con una inauguración institucional a cargo de Mónica Rodríguez, vocal de la Junta Directiva de FEDER y presidenta de la Asociación Española de Síndrome de Sotos, quien destacó la importancia de que las decisiones en el ámbito de las enfermedades raras se tomen escuchando directamente a los pacientes y a sus familias. Mónica subrayó la necesidad del II Plan de Mejora de la Asistencia Sanitaria a Personas con Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid, que nos va  a permitir con su puesta en marcha y ejecución un enfoque global, que aborde los retos en diagnóstico, tratamiento y manejo de las enfermedades raras.

Por su parte, Celia García Menéndez, directora general de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Consejería de Sanidad, anunció un hito relevante para la región: la aprobación del nuevo Plan de Acción de Enfermedades Raras, que será implementado a principios de 2025. Este plan, resultado de un trabajo conjunto con asociaciones y profesionales, busca avanzar en áreas clave como el diagnóstico temprano, la equidad en el acceso a los recursos y la atención centrada en la persona.

Mesas de expertos: Innovación y participación en el centro del debate

El programa incluyó varias mesas de expertos que abordaron iniciativas innovadoras y estructurales en la atención a las enfermedades raras. Entre los temas destacados se discutieron:

• CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia): Alberto Martín Vega, médico especialista del Hospital Universitario La Paz, explicó el rol de los CSUR en la atención a enfermedades raras, subrayando que estos centros representan un eje clave para garantizar una asistencia especializada. Actualmente, Madrid y Barcelona concentran el 60% de los CSUR de España, lo que refleja la necesidad de fortalecer la red para reducir las desigualdades territoriales.
• Redes Europeas de Referencia (ERN): Leopoldo Martínez, coordinador de ERNICA, explicó cómo estas redes agrupan hospitales de distintos países para compartir conocimiento en patologías complejas. Subrayó que la participación activa de las asociaciones de pacientes en la gobernanza de las ERN es fundamental para alinear las políticas sanitarias con las necesidades reales de los afectados.

La perspectiva de los pacientes, clave en la personalización de la atención

El foro destacó especialmente la voz de los pacientes y sus familias, quienes compartieron sus experiencias y señalaron las barreras que enfrentan. Durante la mesa de debate, representantes de distintas asociaciones plantearon la necesidad de un enfoque más humano y accesible en la atención sanitaria.

Un padre relató las dificultades de acceder a especialistas en enfermedades raras, mientras que otro testimonio enfatizó la importancia de dar visibilidad a las asociaciones para que las familias no enfrenten solas el camino del diagnóstico y el tratamiento. " Las asociaciones tienen que ser más conocidas, para que ninguna familia haga este camino en soledad ", señalaron las familias.

También se discutió el uso de herramientas como los cuestionarios PROM (Medidas de Resultados Reportados por los Pacientes) y PREM (Medidas de Experiencia de los Pacientes). Estas herramientas, utilizadas en 11 servicios del Hospital La Paz, permiten medir el impacto real de las intervenciones sanitarias y contribuyen a mejorar la calidad de vida de los afectados.

Compromiso hacia el futuro: más recursos y mejor coordinación

El foro concluyó con un llamado a la acción para todos los agentes implicados: desde la necesidad de avanzar en la investigación y la formación de profesionales, hasta el compromiso de las administraciones para garantizar recursos suficientes que respondan a las necesidades específicas de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico.

Desde FEDER reafirmamos nuestro compromiso de seguir liderando espacios como este, donde se fomente la colaboración entre asociaciones, instituciones y el sistema sanitario. "Los pacientes tenemos mucho que decir. Lo negativo que nos ocurre son críticas constructivas. Estamos aquí para ayudaros, porque al final somos un equipo. ", concluyó Mónica Rodríguez destacando la necesidad de colaboración entre profesionales y pacientes.