Impulsamos la adhesión de nuevos miembros a la coalición en apoyo a la Resolución de la AMS sobre Enfermedades Raras

Fecha/Hora de publicación: Jueves 23 de Enero de 2025

Autor: Entidad Externa

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Ámbito: Internacional

La Coalición, compuesta por personas con experiencia vivida y defensores y aliados de las enfermedades raras, apoya las acciones hacia una Resolución sobre Enfermedades Raras de la Asamblea Mundial de la Salud (AMS), que mejorará la visibilidad las personas que viven con una enfermedad rara abordando las disparidades globales en el acceso a diagnóstico, atención, apoyo, tratamiento e investigación.

A pesar de los recientes avances significativos en innovación sanitaria, investigación y desarrollo, y del progreso hacia la Cobertura Sanitaria Universal (CSU), las enfermedades raras siguen siendo una importante necesidad no cubierta en la asistencia sanitaria. Como resultado de los limitados presupuestos sanitarios, recursos y experiencia, las personas que viven con una enfermedad rara de todo el mundo siguen enfrentándose a retos únicos y a una desigualdad generalizada en el acceso a una atención y un apoyo adecuados. 

Aplaudimos el progreso realizado hasta ahora por los Estados Miembros para mejorar las vidas de los más de 300 millones de las personas que viven con una enfermedad rara en todo el mundo e instamos a los gobiernos a reforzar la colaboración para lograr un mejor ecosistema mundial para las enfermedades raras y garantizar una mayor equidad para todas las personas que viven con una enfermedad rara.

La Coalición apoya firmemente la Resolución de la AMS sobre Enfermedades Raras y su llamamiento para que la Organización Mundial de la Salud desarrolle un Plan de Acción Mundial sobre Enfermedades Raras. Se necesita urgentemente un Plan de Acción Mundial sobre Enfermedades Raras para crear una plataforma fundamental de acción colectiva, a través de un enfoque colaborativo y multisectorial, y consolidar raras como una prioridad en la agenda sanitaria mundial. Proporcionará a los gobiernos un marco de acción tangible con metas claras y medidas de rendición de cuentas para alcanzar los Objetivos de Salud Mundial 2030 y hacer realidad la CSU.

Instamos a los Estados Miembros a que apoyen y adopten la Resolución de la AMS que pide un Plan de Acción Mundial sobre Enfermedades Raras, y adopten medidas tangibles para garantizar un acceso más equitativo al reconocimiento, la atención al paciente y la atención primaria. acceso más equitativo al reconocimiento, el diagnóstico centrado en el paciente, la atención, el apoyo investigación y desarrollo de terapias para las personas que viven con una enfermedad rara, para realmente no dejar a nadie atrás en la consecución de la cobertura sanitaria universal y los Objetivos de Desarrollo Sostenible de las Naciones Unidas para 2030.

Desde FEDER instamos a todas las organizaciones de la sociedad civil que apoyan la Resolución de la AMS sobre Enfermedades Raras a unirse a la Coalición en apoyo de la Resolución de la AMS sobre Enfermedades Raras y a que apoyen la declaración anterior completando este formulario.

Las organizaciones miembros de la Coalición en apoyo de la Resolución de la AMS sobre Enfermedades Raras a 17 de enero de 2025 son:
Advocacy Service for Rare and Intractable Diseases (NPO ASrid), AFM-Téléthon, Ågrenska, Asociación de Enfermedades Suprarrenales (ASOES) Panamá, Associação de Apoio aos Pacientes e Familiares com Trombocitopenia Imune (PTI Brasil), Association Aux Pas du Coeur, Canadian Organization for Rare Disorders (CORD), Canadian Rare Disease Network, Casa Hunter, Centre-Alliance for Rare Disease in Rwanda, Child and Youth Care Zimbabwe, Cutis Laxa Internationale, Dakshayani and Amaravati Health and Education, Dimus Chile, The Ehlers-Danlos Society, EspeRare Foundation, EURORDIS - Rare Diseases Europe, Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Federation of European Patients Groups affected by a Rare/Genetic Kidney Diseases (FEDERG), FH Europe Foundation, Fragile X International, Fundación Menkes Chile, Genetic Alliance, Genetic Support Network of Victoria, Georgian Foundation for Genetic and Rare Diseases (GeRaD), Global Albinism Alliance, Global Nursing Network for Rare Diseases, Indian Organization for Rare Diseases, Interessengemeinschaft Hämophiler e.V (IGH), International Alliance of Patient Organizations (IAPO), International Federation Psoriasis Association (IFPA), International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies (IPOPI), International Prader-Willi Syndrome Organisation (IPWSO), International Rare Disease Research Consortium (IRDiRC), Krishnan Family Foundation, Malaysian Rare Disorders Society, MENA Organization for Rare Diseases, Orphanet, Patient Academy for Innovation and Research, Rare Care Centre, Rare Disease Ghana Initiative, Rare Diseases Lesotho Association (RDLA), Rare Diseases International (RDI), Rare Voices Australia, Red de Enfermedades Raras de Costa Rica, and Skraban-Deardorff Syndrome Foundation (SKDEAS).