Iniciamos las reuniones con los grupos parlamentarios en nuestro camino para promover una proposición de ley sobre cribado neonatal

Fecha/Hora de publicación: Martes 3 de Junio de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

FEDER inicia un camino legislativo que de pasos al frente para generar una realidad equitativa en el acceso al diagnóstico y tratamiento a través del cribado neonatal en nuestro país.

Para ello, FEDER inicia una ronda de contactos con grupos parlamentarios para promover una ley sobre cribado neonatal que aborda la situación de inequidad que sufren las familias en España según la Comunidad Autónoma donde nazcan los bebés.

En este sentido, FEDER ha mantenido una reunión con representantes de Esquerra Republicana de Catalunya (ERC) para compartir con ellos la realidad del colectivo de enfermedades raras y del cribado neonatal para todos los bebés que nazcan en nuestro país.

En concreto, por parte de ERC asistieron a la reunión los diputados Etna Estrems y Jordi Salvador i Duch, y los asesores Sergi Tarrés y Berta Guinó. Por parte de FEDER, participó Ia Directora General, Isabel Motero, y Javier Fajardo, miembro del equipo técnico de la organización.

En el marco de esta reunión, FEDER puso sobre la mesa la importancia de la detección precoz de enfermedades raras en la infancia ya que, en muchas ocasiones, el diagnóstico de estas patologías es tardío.

Por su parte, los representantes de ERC mostraron su interés por esta iniciativa ya que en España, actualmente, existe una desigualdad territorial en cuanto al número de patologías detectadas en el cribado neonatal por lo que FEDER solicita una coordinación efectiva entre las CCAA que optimice los recursos disponibles y el conocimiento técnico.

En este sentido, existen modelos internacionales de referencia como es el caso de Italia que demuestra que la homogeneización es posible y beneficiosa. Para ello, es necesario un marco normativo nacional y, como solicita FEDER, una Proposición de Ley de Cribado Neonatal basada en evidencia científica, experiencia internacional y principios legales de equidad, prevención y obligatoriedad.

Y es que, cada año, 400.000 bebés en España se someten a un simple test de gotas de sangre en papel entre las 48 y 72 horas después del nacimiento para detectar posibles enfermedades, pero dependiendo de la Comunidad Autónoma donde nazca este test incluye más o menos patologías.

“Esto genera inequidad, ya que el acceso a las pruebas de cribado depende de la Comunidad Autónoma de residencia de la familia. Todo ello, supone distintas oportunidades para el bebé y su familia respecto a la detección precoz y la prevención de complicaciones graves en enfermedades raras. La homogeneización de estas pruebas permitiría mejorar la calidad de vida de muchos pacientes desde los primeros días de vida” afirma Isabel Motero, Directora General de FEDER.