Instamos a conocer el impacto del PERTE para la salud de vanguardia y a darle continuidad más allá de las elecciones generales

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 7 de Junio de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

• Así lo ha trasladado su presidente, Juan Carrión, tras la tercera reunión de este proyecto que ha estado presidida por la ministra de Ciencia e Innovación, Diana Morant, y el ministro de Sanidad, José Manuel Miñones.
•  Ciencia y Sanidad contarán con una partida conjunta para investigar nuevas terapias y utilizar información genómica para un mejor tratamiento que sea accesible en condiciones de equidad en todo el Sistema Nacional de Salud.
• Adicionalmente, también se han comprometido con el diagnóstico temprano y genómico además de la asistencia sanitaria de enfermedades raras, dando respuesta a los retos que FEDER viene trasladando históricamente y con mayor hincapié este 2023.

Nota de prensa: Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha trasladado la necesidad de conocer el impacto del PERTE para la Salud de Vanguardia en el colectivo y ha instado a darle continuidad más allá de las elecciones generales, máxime ahora que se ha anunciado la duplicación de su inversión inicial «hasta los 2.013 millones de euros gracias a la adenda al Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia», tal y como se recoge en la noticia del Ministerio de Sanidad.

Así lo ha trasladado en el marco de la tercera reunión de este proyecto que tuvo lugar ayer y que estuvo presidida por la ministra de Ciencia e Innovación, Diana Morant, y el ministro de Sanidad, José Manuel Miñones, quienes anunciaron este incremento. En concreto, el proyecto pasa de estar dotado con 982 millones en su puesta en marcha en noviembre de 2021 hasta alcanzar ahora los 1.183 millones de euros.

De ellos, 600 se destinarán al Ministerio de Ciencia y el resto al de Sanidad, con el objetivo de investigar nuevas terapias y utilizar información genómica para un mejor tratamiento, de forma que «cualquier ciudadano reciba esa terapia a través del Sistema Nacional de Salud», en palabras de la propia Ministra.

De esta forma, el PERTE supone una esperanza para el abordaje de las enfermedades raras, ya que «la mayoría de ellas no cuentan con tratamientos y el acceso a la innovación a día de hoy continúa siendo desigual, ya que de los 147 medicamentos huérfanos -aquellos destinados a las enfermedades raras- autorizados en Europa sólo el 43% son accesibles en España» ha recordado el Presidente de FEDER.

De forma paralela, la reunión ha servido también para confirmar que se destinarán 20 millones de euros entre Ciencia y Sanidad para mejorar el diagnóstico temprano y la asistencia sanitaria de enfermedades raras, además de implementar un proyecto de diagnóstico genómico presupuestado con 25 millones de euros. 
FEDER acoge esta noticia como una oportunidad para dar respuesta a los retos que durante 2023 ha venido poniendo de manifiesto, ya que la mayoría del colectivo ha sufrido un retraso en su diagnóstico de más de 4 años, impactando de forma muy grave tanto en el desarrollo de la enfermedad como desde el punto de vista psicosocial del paciente y sus familias.

Objetivos que completarían los objetivos del proyecto que, tal y como ha anunciado el Ministro de Sanidad, han superado el 70% de grado de cumplimiento.

De esta forma, el compromiso del Gobierno busca responder a «una necesidad urgente que hemos venido trasladando históricamente» reconoce Carrión quien ha aplaudido la iniciativa y confía en que «pronto podamos conocer el impacto real en la vida de las personas, especialmente de aquellas que conviven con enfermedades poco frecuentes o están en busca de diagnóstico en la actualidad».

Compromiso con la investigación

En el marco de la reunión también se han anunciado ayudas a los hospitales para impulsar la investigación y desarrollo tecnológico, además de reforzar las unidades de ensayos clínicos para continuar «siendo líderes mundiales en investigación clínica y acercarla a todos los territorios de nuestro país», tal y como se recoge en la noticia del gobierno.

Adicionalmente, se van a destinar 5 millones de euros para reforzar las capacidades de investigación del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII).