Instamos a garantizar una respuesta educativa y la libre elección por parte de las familias

Fecha/Hora de publicación: Jueves 9 de Mayo de 2024

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

El Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU ha publicado un nuevo informe sobre la educación de este colectivo motivo por el cual desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) recuerda la necesidad de garantizar la libre elección por parte de las familias.

El informe recoge, entre otros, el tipo de escolarización de las personas con discapacidad en España, siendo la mayoría de ellos (49%) en centros ordinarios con apoyos personalizados, seguido de centros sin apoyos (20%), centros de educación especial (19%) y, por último, aulas de educación especial en centros ordinarios (9%), junto a otras modalidades.

Ante este contexto, Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, subraya que «las familias deben poder elegir la opción que consideren y optar por una educación plenamente inclusiva con todos los recursos adecuados», ya que precisamente el colectivo de enfermedades raras es uno de los grandes afectados.

Estas patologías aparecen, en 2 de cada 3 casos, antes de los dos años, de forma que gran parte de los afectados son niños, niñas y adolescentes. Las familias se enfrentan así, desde las etapas más tempranas de la vida del menor, a un gran número y amplia diversidad de síntomas que varían no sólo de enfermedad a enfermedad, sino dentro de una misma patología.

Una circunstancia que hace que la infancia con enfermedades poco frecuentes requiera una atención muy específica; «una atención que si bien ha de ser especializada, ha de ser lo más inclusiva posible».

Precisamente por eso, la Federación recuerda que «estas necesidades no sólo son educativas, sino que también se refieren a cualquier necesidad social y sanitaria que pueda presentar el alumnado y que afecte a su adecuada permanencia e inclusión en la escuela», en palabras de su presidente, Juan Carrión.

En este sentido, FEDER «quiere poner en valor la acción realizada desde los centros de Educación Especial, desde donde actualmente se están cubriendo este tipo de necesidades» explica Carrión. A ello, añade que «teniendo en cuenta que hoy por hoy, muchos centros ordinarios no cuentan con los recursos suficientes debemos garantizar más que nunca que ningún niño o niña con enfermedades poco frecuentes se quede fuera del sistema educativo».