Invitamos a participar en la I Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias: un espacio de encuentro para avanzar en la implementación de la Estrategia Canaria

Fecha/Hora de publicación: Viernes 17 de Octubre de 2025 | Islas Canarias

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: CCAA

Formulario de inscripción. 

Desde FEDER invitamos a participar en la I Jornada sobre Enfermedades Raras, que celebraremos el próximo 30 de octubre en el Salón de Actos del Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno Infantil (CHUIMI), en Gran Canaria.

Este encuentro nace con el objetivo de impulsar la puesta en marcha efectiva de la Estrategia Canaria de Enfermedades Raras 2022-2026, creando un espacio de diálogo y trabajo conjunto entre pacientes, profesionales y administración sanitaria.

Desde FEDER queremos que la Estrategia Canaria de Enfermedades Raras deje de ser papel y se convierta en medidas con impacto real en la vida de las familias, queremos que esta jornada marque un punto de inflexión en el abordaje de las enfermedades raras en las islas. 
En Canarias, más de 150.000 personas conviven con una enfermedad rara, y aunque la Estrategia 2022-2026 fue un hito, su implementación efectiva sigue siendo una tarea pendiente.

Durante la inauguración intervendrán nuestro representante en Canarias, Germán López Fuentes, y nuestro presidente, Juan Carrión Tudela, quienes pondrán de relieve la importancia del movimiento asociativo en la mejora de la atención, la equidad y la coordinación en enfermedades raras. 
Asimismo, contaremos con la participación de la consejera de Sanidad de Canarias, Esther Monzón Monzón, que reafirmará el compromiso del Gobierno autonómico con la implementación de la Estrategia.

La jornada se articulará en torno a dos mesas temáticas que abordarán los principales retos que afrontamos en Canarias:

Mesa sobre Diagnóstico Temprano, CSUR y Registro de Enfermedades Raras, en la que se analizarán los desafíos en la detección precoz, la coordinación entre hospitales y la necesidad de reforzar la genética clínica y los registros de pacientes.

Mesa de Atención Sociosanitaria y Discapacidad, centrada en la dimensión social de las enfermedades raras: las demoras en los procesos de valoración, la falta de apoyos y la necesidad de un modelo de atención integral y coordinado.

En ambas contaremos con la participación de profesionales, representantes de asociaciones y responsables institucionales, con el objetivo de construir soluciones compartidas y sostenibles.

Cerraremos el encuentro, reafirmando nuestro compromiso común de transformar la Estrategia en medidas reales que mejoren la vida de las familias. 

Como subraya nuestro presidente, Juan Carrión, “es momento de pasar de las palabras a los hechos y trabajar juntos para que la atención en enfermedades raras sea una prioridad en Canarias”.

Fecha: 30 de octubre de 2025 
Horario: 9:30 a 14:00 
Lugar: Salón de Actos del CHUIMI, Gran Canaria

La participación es gratuita y abierta hasta completar aforo.

Opción de seguir en streaming.

Programa completo