Jesús Aguirre, Consejero de Sanidad y Familias de Andalucía, reafirma su compromiso de terminar de actualizar el PAPER antes de 2022

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 27 de Abril de 2022 | Sevilla

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Internacional

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Lo ha hecho en el marco del X Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos que se ha celebrado entre el 26 y 28 de abril en Sevilla que, bajo el lema “Hacia un 2030 lleno de esperanza’, citará a más de 30 expertos como investigadores, representantes de las administraciones, profesionales sanitarios y pacientes pongamos en común nuestros esfuerzos.

Aguirre ha reconocido que las enfermedades raras son un problema de salud pública y ha reconocido avances como la visibilidad, el acceso a tratamiento -vinculado a medicina personalizada y de precisión enfocada a enfermedades raras- y el registro -autonómico y estatal. Ha asegurado el trabajo autonómico para impulsar el cribado neonatal y el acceso a medicamentos huérfanos para que «el Código Postal no sea una variable» y se garantice la equidad.

El Consejero también ha puesto el foco en la investigación, donde los proyectos «se han incrementado de un 15 a un 20%», un aumento cuantiativo que nos permita llegar a la máxima investigación para agilizar diagnóstico y tratamiento. Y siempre de la mano de los pacientes a través de FEDER.

En este marco, Juan Pedro Vaquero, Vicepresidente del Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, y Manuel Pérez Fernández, Presidente del Congreso, de la Fundación Mehuer y del Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla han hecho balance de las diez ediciones de este congreso que se inició hace ya 22 años.

Por su parte, Juan Carrión, presidente de nuestra organización, ha representado en la inauguración a los más de 3 millones de personas que conviven con enfermedades raras o sin diagnóstico, 500.000 de las cuales lo hacen en Andalucía. En este contexto, ha puesto de relieve los retos para acceder en equidad a diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria y ha agradecido el desarrollo de este espacio después de tres años así como a los farmacéuticos por «haber estado siempre a nuestro lado».

Acto seguido, Antonio Mingorance Gutiérrez, Presidente del Consejo Andaluz de
Colegios Farmacéuticos, ha resaltado el papel de la profesión farmacéutica sevillana viene realizando para divulgar y estar al lado del paciente, algo que es más que un ejercicio de responsabilidad corporativa, si no que es una cuestión vocacional el poner en el centro las preocupaciones de los pacientes.

En esta línea, Jesús Aguilar Santamaría, Presidente del Consejo General de Colegios Farmacéuticos, ha señalado cómo edición tras edición este Congreso está consiguiendo que «las enfermedades raras sean cada vez menos raras» por el gran esfuerzo que supone para la visibilidad y poner su salud en el centro del debate público y porque gracias a este esfuerzo, profesionales, sociedad y administración estamos aunando esfuerzos para la investigación.

Por último, Antonio Muñoz Martínez, Alcalde de Sevilla, ha reconocido que la capital andaluza es conocida por muchos ámbitos y uno de ellos, no tan conocida, es la referente a la investigación. Muñoz ha aludido a los 13 centros de investigación científica y empresas vinculadas a la investigación que, junto a la administración, configuran una Sevilla que apuesta por la investigación.

En esta cita, el Comité Científico del Congreso ha estado también representado por Manuel Posada, Profesor de Investigación, Instituto de Investigación en Enfermedades Raras, Instituto de Salud Carlos III.

Representamos a los pacientes en el mayor congreso de ER del momento

Desde FEDER, hemos tomado parte a lo largo de todo el Congreso, tanto en la bienvenida como en la clausura de la mano de nuestro Presidente. Pero además, integramos la perspectiva de los pacientes en las dos primeras mesas sobre los retos vinculados al diagnóstico, de la mano de Begoña Martín y Rosa González, de nuestra Junta Directiva.

Porque hoy contamos con métodos para diagnosticar gran parte de las ER, sin embargo, la mitad de nuestras familias esperan más de 4 años para lograr un nombre para la enfermedad. Una espera que se replica en todos los puntos del mundo.

En esta misma línea, la cita dedicará tres mesas redondas al acceso a tratamiento, una de las cuales estará moderada por el propio Juan Carrión. Porque gracias al creciente interés científico en nuestra causa, hemos pasado de ninguna a más de 200 terapias para ER. No obstante, éstas se concentran en el 5% de las enfermedades raras. Y, de nuevo, el acceso en equidad a tratamiento vuelve a estar condicionado a la patología.

Y, mientras el tratamiento llega, las familias deben acceder a una atención sociosanitaria de calidad y un abordaje terapéutico para tratar la enfermedad. Porque del mismo modo que necesitamos acceder a los recursos clínicos, hemos de ser capaces de garantizar este acceso a los recursos sociales.

Precisamente por ello, el Congreso también abordó de forma trasversal otros puntos clave para lograrlo, como la información epidemiológica en enfermedades raras a través de herramientas como el Registro Estatal de Enfermedades Raras, iniciativas innovadoras que se han desarrollado en los últimos años o políticas colaborativas para abordar estas patologías, marco en el cual nuestra directora, Alba Ancochea, presentó los próximos pasos de la reciente Resolución de la ONU en enfermedades raras.