Jordi Cruz, patrono de la Fundación FEDER, participa en la charla académica "Acercándonos a las enfermedades minoritarias"

Fecha/Hora de publicación: Jueves 1 de Febrero de 2024 | Cataluña

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

Fuente: Departamento de Educación de la Generalitat de Catalunya | En diciembre, los estudiantes de primer año de Biomedicina y Biología recibimos al ponente Jordi Cruz, quien nos dio una charla titulada "Acercándonos a las enfermedades minoritarias".

Jordi Cruz es patrono de la Fundación FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y director de la asociación de MPS-Lisosomales, fundador de la asociación de HPN (Hemoglobinuria Paroxística Nocturna y enfermedades hematológicas raras) y fundador de la Casa de Sofía. 

La hija de él, Sofía, estaba afectada por una enfermedad minoritaria, el síndrome de Sanfilippo, una enfermedad genética que provoca la ausencia de una enzima y esto causa la acumulación dentro de las neuronas de sustancias que deterioran progresivamente el sistema nervioso Este hecho provoca la muerte prematura de los afectados, que no suelen superar los veinte años de vida.

Jordi nos explicó cómo los padres con hijos afectados de enfermedades minoritarias no tenían ninguna ayuda psicológica y económica para ayudar a sus hijos.