Jornada de concienciación sobre la necesidad de acelerar y mejorar el acceso de los pacientes al diagnóstico de ER
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Ámbito: Estatal
El martes 22 de febrero asistimos a la Jornada de concienciación sobre la necesidad de acelerar y mejorar el acceso de los pacientes al diagnóstico de enfermedades raras, organizada por Bio innova consulting e IPSEN innovation for patient care.
El acto contó además con la participación de Aurora Berra, Directora General de IPSEN Iberia; José Luis Poveda, Jefe de Servicio de Farmacia Hospitalaria del Hospital Universitario y Politécnico de la Fe de Valencia; Jorge Aboal, Director General de Asistencia Sanitaria del Servicio Gallego de Salud; Vicente Alonso, Director General de Asistencia Sanitaria del Servicio de Salud de Extremadura; quienes desarrollaron una primera mesa sobre el diagnóstico de las enfermedades raras desde una perspectiva de los servicios regionales de salud.
Josep Torrent-Farnell médico adjunto y coordinador de enfermedades minoritarias y medicamentos huérfanos del Servicio de Farmacología Clínica del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau; Pablo Daniel Lapunzina, Director Científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER). Encarnación Guillén, Presidenta de la Asociación Española de Genética Humana (AEGH). Servicio de Genética Médica del Hospital C. U. V. Arrixaca. IMIB. UMU. CIBERER-ISCIII. María Luz Couce, Jefa de Servicio de Neonatología del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS); quienes trataron en una segunda mesa los avances en el diagnóstico de las enfermedades poco frecuentes.
Por último, una tercera mesa moderada por Juan Carrión acerca de la tecnología al servicio de los pacientes con enfermedades raras, en la que participó Joaquín Dopazo, Director de Bioinformática de la Fundación Progreso y Salud de la Junta de Andalucía; Julián Isla, ingeniero de software y diseñador de una plataforma para agilizar el diagnóstico de enfermedades raras; Francesc Cayuela, Presidente de la Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM) y CEO de BDcare y de Now Know.
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