Juan Carrión, presidente de FEDER, requiere en la Asamblea de Murcia que se garantice el apoyo económico al movimiento asociativo contemplado en el Plan de Atención Integral de Enfermedades Raras
Fecha/Hora de publicación: | Murcia
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política
Ámbito: CCAA
El 11 de marzo, Juan Carrión, presidente de nuestra Federación, compareció en la reunión mantenida en la Comisión de Sanidad y Política Social de la Asamblea Regional de Murcia con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemoró el pasado 29 de febrero.
En el marco de este día, una de las cuestiones principales que ha recalcado Juan Carrión ha sido la importancia de que “con los presupuestos de la Consejería de Salud para este 2024, se garantice el apoyo económico que se contemplaba en el Plan de Atención Integral al movimiento asociativo y que posibilita desarrollar acciones directas para responder a necesidades a las que, a día de hoy, la Administración no llega”.
Por otro lado, y al hilo de los mensajes que traslada la Declaración Institucional del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el presidente de FEDER y su Fundación ha subrayado la necesidad de invertir más en investigación, ya que en la actualidad solo el 20% de las enfermedades raras que se conocen se están investigando. En línea con ello, ha señalado también la importancia de obtener un diagnóstico precoz que se aleje de los seis años en los que está cifrado el tiempo medio para conseguir un diagnóstico y lograr el diagnóstico precoz en menos de un año.
Este objetivo, según ha explicado Juan Carrión, puede alcanzarse a través de tres pilares fundamentales:
- "Lograr que España deje de ser el único país en Europa que no dispone de la Especialidad Genética Médica y de Laboratorio."
- "Realizar una apuesta decidida por la medicina genómica personalizada y de precisión."
- "Incorporar el Código ORPHA en nuestro sistema nacional de salud y que nos permita identificar a todas las personas que se encuentran en búsqueda de diagnóstico y consolidar los programas específicos de sin diagnóstico que tenemos en nuestro país (SpainUDP y ENoD)."
De igual modo, y a nivel tanto nacional como autonómico, ha recalcado la necesidad de homogeneizar el numero de enfermedades raras que se incluyen en las pruebas de cribado neonatal, reivindicando la equidad entre los pacientes y huyendo de supeditaciones a causa de su código postal de residencia.
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