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Federación española de enfermedades raras

La Consejera extremeña de Salud y Servicios Sociales, Sara García Espada, reitera el compromiso de la Junta con la prevención, diagnóstico y equidad en enfermedades raras

Fotografía durante la inauguración institucional.

La Consejera extremeña de Salud y Servicios Sociales, Sara García Espada, reitera el compromiso de la Junta con la prevención, diagnóstico y equidad en enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: | Extremadura

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

  • Así lo ha trasladado durante la inauguración institucional del Foro de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró ayer en el Colegio Oficial de Médicos de Badajoz.
  • La cita estuvo inaugurada también por Dña. Elena Salgado, concejala delegada de Sanidad del Ayuntamiento de Badajoz, el Dr. Pedro Hidalgo, Presidente del Colegio Oficial de Médicos de Badajoz, y Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
  • La cita contó con más de 70 agentes implicados en las enfermedades raras -pacientes, comunidad profesional, investigadores y representantes de la administración- y permitió tener una radiografía actualizada de estas patologías a nivel autonómico.
  • Fue posible gracias a Grifols, Pfizer, Takeda, Aquadeus, Ayuntamiento y Diputación de Badajoz, la propia Consejería de Sanidad y Servicios Sociales, al Colegio Oficial de Médicos de Badajoz y a la Sociedad Extremeña de Enfermedades Raras.

Nota de prensa | Sara García Espada, Consejera de Salud y Servicios Sociales de Extremadura, subrayó el compromiso de la Junta con la prevención, el diagnóstico temprano y la equidad de las enfermedades raras. Lo hizo en el marco del ayer durante el Foro Extremeño de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró en el Colegio Oficial de Médicos de Badajoz.

A través de este espacio se buscaba reflexionar sobre el estado de situación autonómico para el abordaje de estas patologías, con las que se estima conviven más de 60.000 personas, tal y como indicó García Espada, representadas dentro de la familia FEDER por un total de 11 organizaciones de pacientes.

Frente a ello, la consejera puso en valor el Plan Integral de Enfermedades Raras de Extremadura puesto en marcha en 2019 y con vigencia hasta este mismo año, motivo por el cual desde FEDER señalaron la importancia de darle continuidad en el futuro. 

Así lo trasladó Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, también durante la inauguración en la que también tomaron parte Dña. Elena Salgado, concejala delegada de Sanidad del Ayuntamiento de Badajoz, y el Dr. Pedro Hidalgo, Presidente del Colegio Oficial de Médicos de Badajoz.

El Foro dio cita a más de 70 agentes implicados en las enfermedades raras -pacientes, comunidad profesional, investigadores y representantes de la administración- y permitió tener una radiografía actualizada de estas patologías a nivel autonómico.

Para hacerlo posible, FEDER contó con el apoyo de su Red de Entidades. En concreto: Grifols, Pfizer, Takeda, Aquadeus, Ayuntamiento y Diputación de Badajoz, la propia Consejería de Sanidad y Servicios Sociales, al Colegio Oficial de Médicos de Badajoz y a la Sociedad Extremeña de Enfermedades Raras.

El papel de la figura de cuidados, derechos, transición… retos en Extremadura

Como principales pilares, el Foro abordó el papel de la figura de cuidados que suele recaer en la mujer, como veremos a través de la experiencia de Dña. Mónica González. El reconocimiento a Pablo cuidador de su mujer e hijo con Hungtinon e impulsor de la asociación Huntington Extremadura y estrecho colaborador de FEDER que ha fallecido recientemente.

Junto a ello, se abordó también la transición de la edad pediátrica a la edad adulta, de la mano de los doctores Enrique Galán y Agustín Pijierro, ambos forman además parte de la Sociedad Extremeña de Enfermedades Raras. Ambos coincidieron en la importancia de implantar la figura del gestor de casos, propuesta que fue bien acogida por parte de la Consejería.

Por otro lado, como principal punto vinculado al diagnóstico se trasladó la importancia de la implantación del nuevo Código Orpha sobre casos sin diagnóstico, de la mano de Dña. Virginia Corrochano. Y, desde una perspectiva general, los derechos de los pacientes, a través de Dña. Eva Mª Molinero.

Y, por supuesto, como viene siendo habitual, se contó con las exposiciones de MIR ya históricas de nuestro Foro, especialmente poniendo el foco en la enfermedad mitocondrial a través de Juan Diego Gallardo y el Síndrome Desanto Shinawi, a través de Irene Franco.

Próximos pasos en Extremadura

García Espada también pudo participar en el debate entre pacientes, profesionales y administración dando respuesta a las preguntas del colectivo, entre ellas la creación de un espacio en la web de la consejería para compartir información sobre CSURs y Redes Europeas de referencia.

De hecho, la noticia se produce pocas semanas después de la primera reunión de trabajo entre la Consejería y FEDER, en la cual ambos órganos coincidieron en la necesidad de contar con un circuito de derivación de pacientes con enfermedades poco frecuentes a los profesionales de referencia. Y en este proceso asistencial, aprovechar las oportunidades que nos ofrece la ‘e-consulta’.

Desde FEDER también recordaron la importancia de dar continuidad a iniciativas ya existentes, como el propio Plan, la reciente de la mano de la nueva Guía de Signos y Síntomas de Sospecha de Enfermedades Raras de Extremadura o el Protocolo para la Acogida y Atención de niños/as con Enfermedades Raras o Poco Frecuentes en los centros educativos de Extremadura.

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