
La Exposición itinerante “Eres Arte” llega al Congreso de los Diputados para sensibilizar a los grupos parlamentarios
Fecha/Hora de publicación: | Madrid
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política
Etiquetas: ERes arte
Ámbito: Estatal
El lunes 11 de abril, la exposición Eres Arte se ha instalado en el Congreso de los Diputados; una iniciativa que es posible gracias a la colaboración de Sanofi y nuestra federación, pero sobre todo a la participación e los pacientes.
Esta muestra tiene su origen en un concurso nacional de fotografía organizado por FEDER y patrocinado por Sanofi en 2019, en el que se invitó a pacientes con ER y su entorno a compartir sus realidades, percepciones y experiencias personales a través de la fotografía.
La exposición busca mostrar optimismo, determinación y compromiso, para crear conciencia sobre las enfermedades raras y difundir las historias únicas de los pacientes y la comunidad que les rodea y en ella se muestran 29 fotografías seleccionadas entre todas las recibidas junto a textos en los que los pacientes y sus familias explican su realidad.
Tras más de dos años exponiéndose en formato virtual, esta muestra fue inaugurada en formato físico el 28 de febrero de 2022 en la Asamblea de Madrid, en el marco de la celebración del Día Mundial de las enfermedades raras.
Tras este acto, se ha planteado una exposición itinerante por diversas instituciones que tendrá su primera parada en el Congreso de los diputados, que acogerá el proyecto hasta el día 20 de abril, mostrando así el compromiso de esta institución con los pacientes y sus familias y sensibilizando a los grupos parlamentarios, a los que está dirigida la muestra en esta ocasión.
Además, el día 19 se realizará un acto institucional en el que participarán representantes de las áreas de sanidad y políticas sociales del Congreso de los Diputados junto a representantes de FEDER y de la Compañía Sanofi, reforzando así el apoyo mostrado por la cámara a los proyectos dirigidos a dar voz a los pacientes y sensibilizar a la sociedad. Este acto contará además con una performance del proyecto “Move on Art”, que a través de la danza busca visibilizar a las personas con ER y dar aun un mayor impulso a esta exposición.
Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, ha querido agradecer al Congreso de los Diputados así como a todas las autoridades que participarán del acto su apoyo y a Sanofi el haber hecho posible esta muestra que tal como ha expresado “Nos ayuda a trasladar la voz de los pacientes a la sociedad, a visibilizar su realidad y a empoderarles, convirtiéndoles en agentes de su propio cambio”
Noticias relacionadas
Iniciamos junto a la Consejería de Sanidad de Murcia los trabajos para la puesta en marcha de un nuevo Plan Integral de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
El consejero de Salud, Juan José Pedreño, y el director general de Planificación, Farmacia e Investigación Sanitaria, Jesús Cañavate, han mantenido un encuentro con nuestro Presidente y nuestro...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Defendemos en el Parlamento de Cataluña una atención paliativa pediátrica integral y equitativa para los menores con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Desde FEDER hemos comparecido en el Parlamento de Cataluña en el marco de la Proposición de Ley de Atención Paliativa Pediátrica Integral, con el objetivo de trasladar la necesidad urgente de...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
FEDER celebra el impulso del Ministerio de Sanidad al Plan Global de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
La Ministra de Sanidad, Mónica García, instó ayer a la Secretaría de la Organización Mundial de la Salud a agilizar la elaboración e implantación de este Plan.Dicho Plan tendría un enfoque mundial e...
Tipo de noticia:Incidencia política