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Federación española de enfermedades raras

La familia FEDER se suma al Día Internacional de las Personas con Discapacidad

Foto de recurso en el que varias manos forman un corazón.

La familia FEDER se suma al Día Internacional de las Personas con Discapacidad

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

El 3 de diciembre se celebra el Día Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad, marco en el que desde FEDER nos queremos sumar a todo el tejido asociativo que representa a este colectivo y al Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) así como a su manifiesto.

Dado el impacto de este día, desde FEDER tomaremos parte en varios de los muchos actos que se celebran en este marco tanto a nivel local como autonómico y estatal. En concreto, el viernes 1 de diciembre estaremos en Mérida, a través del CERMI Extremadura y representados por César Díez; estaremos también en Sevilla, a través de Carmen Moreno, miembro de nuestra Junta, que tomará parte en los actos de la Dirección General de Personas con Discapacidad andaluza, y en Madrid, en el acto organizado por el Real Patronato de la Discapacidad, en el que estaremos representados a través de María Elena Matilla. Por otro lado, el 4 de diciembre participaremos en el acto convocado por CERMI Comunidad Valenciana a través de Pepa Balaguer, y el 5 otro acto de nuevo en el Sevilla de la mano de CERMI Andalucía en el que contaremos también con Moreno.

Y es que, según datos del Estudio sobre Situación de las Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio), alrededor del 80% de las personas con estas patologías y que dieron respuesta al cuestionario cursan también con discapacidad. Pese a que la mayoría del colectivo cursa con ella, lo cierto es que se identifican dificultades a la hora de valorarla, de forma que ésta ha sido siempre una gran prioridad del colectivo, máxime teniendo en cuenta que, en enfermedades raras, existe un gran desconocimiento sobre las implicaciones de la patología y su evolución.

Esta situación, además de generar un gran impacto en el paciente y su familia, ha generado históricamente graves problemas en la valoración y gestión de la discapacidad por parte de quienes conviven con enfermedades raras, por ello dar respuesta a esta situación ha sido siempre una prioridad para FEDER. Frente a ello, este año es especialmente significativo por la implementación del nuevo baremo se configura como una herramienta más flexible, que permita valoración de situaciones específicas, como las enfermedades que cursen con brotes, con dolor,  enfermedades nuevas, o necesidad de tratamientos, percibiéndose como una gran oportunidad y esperanza para el movimiento, 

Para lograrlo, desde FEDER estamos realizando un seguimiento de su aplicabilidad desde la atención directa y el contacto con sus usuarios, pero también trabajando con las autoridades competentes a nivel nacional y autonómico a fin de garantizar que la propia comunidad de valoradores conocen el nuevo baremo y lo aplican.

 

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