La importancia de impulsar el Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y León

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 30 de Noviembre de 2022 | Castilla y León

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra el próximo 1 de diciembre el Foro Sociosanitario sobre Enfermedades Raras en Castilla y León , un espacio que reunirá a principales agentes sociales y sanitarios para abordar los retos urgentes e identificar desafíos prioritarios y posibles soluciones en el territorio para las más de 196.353 personas que conviven con estas patologías en Castilla y León según el Registro de Enfermedades Raras de Castilla y León (RERCyL).

A través de esta jornada, que contará en su inauguración con Dña. Sonia Martín Pérez, Directora General de Planificación Sanitaria, Investigación e Innovación, y con D. Santiago de la Riva Compadre, tesorero y representante territorial de FEDER, se busca poner de manifiesto la necesidad de impulsar el Plan Integral de Enfermedades Raras de enfermedades raras en la Comunidad para generar políticas que tengan un impacto real en la calidad de vida de las personas.

Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y León

Sobre el estado de situación del Plan hablará D. Luis Antonio Gómez, Director General de Planificación Sanitaria, Investigación e Innovación. Y es que, en este primer Plan Integral, se despliega una meta específica para enfermedades raras vinculadas a incrementar su reconocimiento y visibilidad, estableciendo medidas vinculadas a su atención, coordinación e investigación. 

“El Plan recoge los ejes para abordar con garantías las enfermedades raras en esta comunidad” afirma Santiago de la Riva. En concreto, estos ejes responderían a 8 líneas estratégicas que se resumen en: sistemas de información y registros, atención sanitaria, terapias y medicamentos, atención sociosanitaria, investigación, formación y participación asociativa.

Unidad de Referencia Regional de Enfermedades Raras DiERCYL

Esta unidad, que fue creada en 2018, realiza pruebas para identificar enfermedades raras pediátricas y, en algunos casos, también as sus familias, pero tiene pendiente la ampliación del servicio para los pacientes adultos.  DiERCYL es una unidad multidisciplinar que funciona en red con todas las áreas de salud de Castilla y León, integrando los recursos coordinados de Atención Primaria y Atención Hospitalaria.

Del estado de situación de esta unidad hablará Dña. María Isidoro García, jefa de servicio de Análisis Clínicos, Bioquímica Clínica de la Unidad de Referencia Regional de Enfermedades Raras situada en el Complejo Asistencial Universitario de Salamanca.

Nuevo baremo de la discapacidad

Este nuevo baremo permitirá realizar una valoración y calificación más certera de realidades como las enfermedades raras, garantizando con ello el acceso en igualdad de condiciones para toda la ciudadanía. 

Además, proporciona una base científica para la comprensión y el estudio de la salud y de los componentes sociales y económicos que impactan en la persona, asegurando una descripción más precisa y completa del grado de discapacidad que redunda en una mayor eficiencia y transparencia. 

Para hablar del estado de situación de este nuevo baremo, el Foro contará con la participación de D. Juan Pérez Sánchez, Presidente de CERMI Castilla y León y Presidente de la Plataforma del Tercer Sector en Castilla y León. 

Foros de enfermedades raras

Con el objetivo de trabajar en red y compartir experiencias entre la comunidad profesional y los pacientes, además de identificar desafíos prioritarios y posibles soluciones en cada territorio, FEDER viene desarrollando en la recta final de 2022 estos Foros para frenar el desconocimiento social y sanitario en el abordaje de las enfermedades raras.  

En concreto, se acercará a los especialistas recursos que resultan clave para el colectivo como las guías clínicas por patología desarrolladas por ORPHANET (Base de datos europea sobre ER y medicamentos huérfanos) con distintas vertientes: Urgencias, Emergencias o Tes Genético. 

Nuestros colaboradores

El foro de Castilla y León cuenta con el apoyo de la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades de la Junta de Castilla y León, la Consejería de Sanidad, Gerencia Territorial de Salud de la Junta de Castilla y León, el Ayuntamiento de Arroyo de la Encomienda,  Takeda y Grifols