La importancia de una cobertura universal para personas con Enfermedad Rara

Fecha/Hora de publicación: Lunes 12 de Diciembre de 2022

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Ámbito: Internacional

Hoy 12 de diciembre, Día de la Cobertura Sanitaria Universal (UHC por sus siglas en inglés), hacemos un llamamiento a la Cobertura Universal de Salud (CUS) para quienes conviven con una Enfermedad Rara. De la mano de la Alianza global de ER, RDI, identificamos los próximos pasos clave para hacerla realidad. Queremos que los más de 300 millones de personas que viven con una enfermedad rara (PLWRD) en todo el mundo, vean garantizados los principios de equidad del colectivo como promulga la Organización Mundial de la Salud.

Abordar los desafíos que enfrenta el colectivo de personas con ER se traduce en respetar su derecho humano fundamental a la salud y reconocer que sus necesidades están vinculadas específicamente con la rareza de su condición, para la cual hay una falta de investigación y conocimientos específicos.

Asegurar la cobertura universal para quienes conviven con una Enfermedad Rara implica que esta comunidad tenga acceso a los servicios de atención médica, sin que ello suponga un gasto económico a nivel particular. Para lograrlo, es necesario abordar los desafíos a los que se enfrentan estas personas y sus familias, teniendo en cuenta, entre otras cuestiones, el difícil acceso a tratamientos, que supone un gran desafío global.

Los expertos presentarán en este evento ejemplos regionales de buenas prácticas relacionados con la Declaración Política sobre la Cobertura Universal de Salud de 2019, donde se aborda la falta de investigación y experiencia que conduce a diagnósticos erróneos, demoras en el diagnóstico o ausencia del mismo, pues quienes conviven con una patología poco frecuente esperan un promedio de 5 años para recibir un diagnóstico preciso.

En este contexto, se enfatiza el propósito de la Agenda 2030 y sus Objetivos de Desarrollo Sostenible de equidad global. Para cumplir con varios compromisos internacionales adoptados por consenso en diciembre de 2021 por la Asamblea General de la ONU, es de obligado cumplimiento instar a los Estados miembros a fortalecer los sistemas de salud para brindar acceso universal a los servicios de atención médica, fomentar la colaboración y potenciar la experiencia, con el fin de desarrollar un enfoque centrado en el paciente para lograr una verdadera Cobertura Universal de la Salud.