La Ministra de Sanidad recibe a ALIBER y traslada su apoyo al próximo Foro de Alto Nivel sobre Enfermedades Raras en Iberoamérica

Fecha/Hora de publicación: Jueves 9 de Junio de 2022 | Madrid

Autor: FEDER

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Ámbito: Internacional

Carolina Darias, Ministra de Sanidad, recibió ayer a representantes de 14 países de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y trasladó su apoyo al Foro de Alto Nivel sobre Enfermedades Raras en Iberoamérica que la organización celebrará en República Dominicana en noviembre.

El encuentro surge con motivo de la presentación del Estudio sobre la situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en Latinoamérica (Estudio ENSERio LATAM). Entre las principales conclusiones que ALIBER trasladó a la Ministra se encuentra el hecho de que el 65% del colectivo han sufrido un retraso en el diagnóstico, que tiene un promedio de más de 8 años, generando un gran impacto social y sanitario tanto en el paciente como en su familia.

Se trata de la primera vez que contamos con «estudios y datos que ponen de relieve nuestros retos comunes, ya que hasta la fecha sólo los podíamos evidenciar con nuestra experiencia como pacientes» ha referenciado Juan Carrión, presidente de ALIBER y FEDER. De hecho, uno de los principales retos que han trasladado tanto a Carolina Darias ha sido el hecho de que precisamente «es muy difícil hablar de una cifra estimada de personas con enfermedades poco frecuentes en la región». 

La razón reside en que algunos países en Latinoamérica definen como “raras” aquellas enfermedades que afectan a 1 de cada 5.000 personas, pese a que la definición en Europa responde a 1 persona por cada 2.000, lo que supondría en torno a 42 millones de personas. Datos que son clave para «entender y abordar clínica y socialmente estas patologías» ha referenciado Carrión. Precisamente por eso, este estudio único en toda Iberoamérica viene a «dar luz sobre la situación actual del colectivo» y lograr, de la mano de otras plataformas internacionales como la Red Internacional de Enfermedades Raras o la Alianza Europea -RDI y EURORDIS, respectivamente- impulsar un marco común para abordar estas patologías.

Y más concretamente, y como principal prioridad, trabajar en una definición global de Enfermedad Rara. La heterogeneidad a nivel internacional en la definición de ER complejiza no solamente la provisión más igualitaria de servicios socio-sanitarios, sino también la posibilidad de llevar a cabo estudios comparativos internacionales.

Éste es precisamente uno de los objetivos del Foro que ALIBER celebrará en noviembre y en el que la Ministra se ha comprometido a impulsar, motivando la coordinación entre los ministerios de salud de los diferentes países implicados a fin de lograr políticas en enfermedades raras que garanticen la equidad en el acceso a los recursos.

En estos encuentros han participado representantes de organizaciones procedentes de Colombia, México, Perú, Costa Rica, Panamá, Brasil, Paraguay, Argentina, República Dominicana, Brasil, Ecuador, Estados Unidos y Colombia.

Por su parte, la Ministra ha remarcado «el compromiso del Gobierno de España con la mejora en la calidad de vida de las personas que padecen una enfermedad rara, uno de los retos de salud más importantes de presente y ha señalado la importancia de seguir tejiendo alianzas, que simboliza la esperanza para las personas que padecen alguna enfermedad rara en el mundo. “Tenemos millones de razones para avanzar”», tal y como se recoge en la nota de prensa del Ministerio.

El apoyo de la Ministra de Sanidad española han sido y son clave para evidenciar este impacto social y sanitario en marcos como los Objetivos de Desarrollo Sostenible, la Declaración de la ONU sobre Cobertura Universal de la Salud que ya integró a las enfermedades raras en 2019 o la Resolución de la ONU sobre Enfermedades Raras, aprobada en la recta final de este informe y que impactará directamente en Latinoamérica al instar a los países a garantizar el acceso universal y equitativo a servicios de salud de calidad a través de la promoción, entre otros, de estrategias y acciones nacionales.

«Y lo hacemos aprovechando cada oportunidad, entre ellas el Proyecto de Ley Modelo por la cual se reglamenta la atención en salud de las personas con enfermedades poco frecuentes del Parlamento Latinoamericano y Caribeño que ya en 2017 tenía el objetivo de establecer un marco legal para promover el cuidado integral de la salud del colectivo, garantizar su acceso a la salud, realizar estudios epidemiológicos y fomentar la investigación sociosanitaria» ha explicado el presidente de ALIBER.