La Ministra de Sanidad y FEDER se reúnen para continuar mejorando la equidad en el acceso a los recursos para enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 1 de Octubre de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

• Ambas entidades coincidieron y compartieron propuestas a este fin, especialmente en lo relativo a los programas de cribado neonatal, tal y como trasladaron Juan Carrión e Isabel Motero, Presidente y Directora de FEDER respectivamente.

2 de octubre de 2025 – Mónica García, Ministra de Sanidad, y José Manuel López Rodrigo, su Director de Gabinete, se han reunido con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para profundizar en el abordaje actual de estas patologías y cómo mejorar su prevención, diagnóstico y acceso en equidad a los recursos.

Ambas entidades coincidieron y compartieron propuestas a este fin, especialmente en lo relativo a los programas de cribado neonatal, tal y como trasladaron Juan Carrión e Isabel Motero, Presidente y Directora de FEDER respectivamente. Conocido comúnmente como “la prueba del talón”, el cribado neonatal tiene como objetivo detectar en fase presintomática y tratar a los recién nacidos afectados de enfermedades congénitas que tratadas en el momento oportuno, reducen la morbilidad, la mortalidad y las discapacidades asociadas.

La reunión se produce además pocos días después de que el Ministerio haya hecho pública la actualización del Real Decreto que amplía este programa a nivel estatal de 12 a 21 patologías cribadas; una noticia que FEDER aplaude y valora muy positivamente ya que responde directamente a las necesidades del colectivo.

Sin embargo, la disparidad existente entre las patologías criadas en cada Comunidad Autónoma sigue siendo acuciante ya que, mientras que algunas criban el mínimo estatal, otras superan las 40, generando grandes diferencias según el territorio en el que nazca un bebé.