La OMS aprueba por primera vez una resolución que reconoce las enfermedades raras como una prioridad de salud pública

Fecha/Hora de publicación: Viernes 23 de Mayo de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Ámbito: Internacional

• España ha liderado, junto a Egipto, esta resolución histórica respaldada por 41 países en la Asamblea Mundial de la Salud.
• FEDER participa como aliada estratégica en el proceso internacional que ha dado lugar a este hito global en el ámbito de las enfermedades raras.
• SM la Reina pidió esta Resolución ante las Naciones Unidas que “traería el necesario compromiso de los países miembros para compartir las acciones que están ya en marcha y generar un camino conjunto más sólido hacia la equidad”

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra la aprobación histórica de la primera resolución de la Organización Mundial de la Salud (OMS) que reconoce a las enfermedades raras como una prioridad global en materia de salud, equidad e inclusión. La resolución fue adoptada por la 78ª Asamblea Mundial de la Salud el 24 mayo de 2025, tras ser propuesta tras el trabajo conjunto entre España y Egipto y representa un paso trascendental hacia el reconocimiento y la atención efectiva de las más de 7.000 enfermedades raras que afectan a más de 300 millones de personas en todo el mundo, 3 millones en nuestro país.

Esta decisión marca un punto de inflexión en la historia del movimiento asociativo internacional de enfermedades raras, que durante décadas ha reivindicado su integración en las políticas de salud pública internacionales. La resolución adopta un enfoque integral que aborda tanto los desafíos clínicos como los sociales, económicos y estructurales que enfrentan las personas que viven con una enfermedad rara, sus familias y cuidadores.

Entre los elementos clave que contempla la resolución destacan:

• La solicitud a la OMS de desarrollar un Plan de Acción Global para las Enfermedades Raras con el fin de promover políticas, servicios y acciones coordinadas a nivel internacional y facilitar su implementación por parte de los Estados Miembros.
• El reconocimiento explícito de las enfermedades raras como condiciones crónicas, multisistémicas y, en muchos casos, discapacitantes, con un impacto profundo en la calidad de vida de las personas afectadas y su entorno.
• El impulso a la equidad en el acceso a la salud, destacando que muchas personas con enfermedades raras experimentan barreras significativas en el diagnóstico, el tratamiento y la atención social, especialmente en contextos de vulnerabilidad geográfica, económica o social.

Asimismo, la resolución insta a los países a:

• Integrar las enfermedades raras en sus planes nacionales de salud mediante políticas específicas, estrategias de prevención, programas de cribado y acceso a tratamientos eficaces y asequibles.
• Reforzar los sistemas sanitarios, en particular la atención primaria, para garantizar una atención accesible, continua y coordinada.
• Promover la educación y formación sanitaria para mejorar la capacidad diagnóstica y de atención de los profesionales  
• Impulsar la utilización de tecnologías digitales para mejorar la conectividad entre especialistas y facilitar el seguimiento clínico
• Fomentar el establecimiento de centros de excelencia, redes de investigación, registros nacionales y colaboración con estructuras internacionales, como Orphanet, para mejorar el conocimiento, la vigilancia epidemiológica y la respuesta asistencial.

La resolución también subraya la importancia de abordar las desigualdades estructurales que afectan a mujeres, niños y otros colectivos especialmente vulnerables dentro del colectivo de enfermedades raras, así como de garantizar el respeto a los derechos humanos, la participación activa de las organizaciones de pacientes y la eliminación de barreras sociales, físicas y actitudinales que limitan la plena inclusión.

Este posicionamiento de la OMS se alinea con los Objetivos de Desarrollo Sostenible y con resoluciones previas de Naciones Unidas, como la Resolución sobre abordar los retos de las personas que viven con una enfermedad rara y de sus familias, adoptada en 2021 y revisada en 2023, donde también se incluyeron las aportaciones de FEDER.

El presidente de FEDER, Juan Carrión, ha destacado “La adopción de esta Resolución es un gran hito para los millones de personas que conviven con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico en nuestro país. Gracias a esta Resolución conseguiremos equidad en el acceso a la salud para no dejar a nadie atrás”  

Igualmente Carrión ha querido poner en valor el trabajo desarrollado por la República Árabe de Egipto y España, liderado por el Ministerio de Sanidad para “hacer posible esta Resolución que es un gran paso para nuestro colectivo”    

Esta acción transformadora permitirá:  

• Tener una guía común para que todos los países desarrollen y coordinen sus estrategias, asegurando que las enfermedades raras sean una prioridad en la agenda sanitaria global  
• Establecer indicadores claros y mecanismos de rendición de cuentas para medir el acceso al diagnóstico, la atención sociosanitaria y los tratamientos, así como la participación activa de los pacientes en la toma de decisiones.
• Ofrecer un enfoque colaborativo entre gobiernos, profesionales, pacientes, industria e instituciones internacionales, consolidando una plataforma de acción colectiva y coordinada. Esto además permitiría mejorar el conocimiento y los datos sobre ER que a su vez incrementaría significativamente la capacidad para dar respuesta  
• Contribuir al acceso equitativo a diagnóstico, atención y medicamentos huérfanos, independientemente del lugar de residencia, impulsando la reducción de los tiempos de diagnóstico y la financiación de tratamientos innovadores. La salud digital puede ser un gran aliado en contribuir a esta equidad.
• Tenerla como una herramienta viva, revisada periódicamente para adaptarse a los avances científicos, y a como estos dan respuesta a las necesidades de las personas con enfermedades raras.

SM la Reina pidió esta Resolución ante las Naciones Unidas

En septiembre de 2023, SM la Reina intervino telemáticamente en un evento paralelo a la reunión de Alto Nivel de la ONU sobre Cobertura Universal de la Salud, impulsado por la Misión Permanente de España ante Naciones Unidas, organizadora junto a la Misión Permanente de Suecia y Rare Diseases International (RDI), con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), el Comité de Enfermedades Raras para la ONU, Rare Diseases Europe (Eurordis) y Fundación Agrenska.

En dicha intervención la Reina Letizia pidió ante Naciones Unidas el impulso de esta resolución de la Organización Mundial de la Salud que avance en la cobertura sanitaria universal para las personas con enfermedades raras porque “una resolución de la OMS traería el necesario compromiso de los países miembros para compartir las acciones que están ya en marcha y generar un camino conjunto más sólido hacia la equidad”

El papel activo de FEDER y del movimiento asociativo

Desde su creación, FEDER ha trabajado para que las enfermedades raras sean reconocidas como una prioridad sanitaria, social y política. La aprobación de esta resolución representa la culminación de un esfuerzo colectivo liderado a nivel internacional por pacientes, familias, entidades sociales, profesionales sanitarios y científicos. Este avance refuerza la legitimidad de las demandas del movimiento asociativo y ofrece un nuevo marco de referencia para orientar las políticas públicas en España y en el conjunto de los Estados Miembros.

En este proceso, FEDER ha desempeñado un papel activo no solo como observadora, sino como aliada estratégica de Rare Diseases International (RDI) y del Ministerio de Sanidad de España, que ha liderado, junto a Egipto, la propuesta de esta resolución. Desde la adopción y posterior revisión de la Resolución de Naciones Unidas sobre enfermedades raras (en 2021 y 2023, respectivamente), la Federación ha fortalecido su colaboración tanto con actores nacionales como internacionales, promoviendo el compromiso del Ministerio de Sanidad, actualmente bajo el liderazgo de Mónica García, con la resolución de la OMS.

Esta colaboración se ha materializado también en la participación de FEDER, en representación de su movimiento asociativo, en el evento paralelo de alto nivel celebrado en el marco de la Asamblea Mundial de la Salud. FEDER ha ejercido como interlocutora clave entre RDI y el Ministerio, facilitando la coordinación institucional y participando activamente en el trabajo conjunto con el equipo internacional del Ministerio de Sanidad español.

FEDER reitera su compromiso con la implementación efectiva de esta resolución en el ámbito nacional y con la colaboración activa con las instituciones públicas, los profesionales y las organizaciones internacionales para garantizar que los principios de equidad, acceso, investigación y participación se traduzcan en mejoras tangibles en la vida de las personas que conviven con una enfermedad rara.