La participación transforma: los pacientes somos agentes de cambio en las políticas públicas

Fecha/Hora de publicación: Viernes 4 de Julio de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

El pasado 3 de julio estuvimos, a través de nuestra vicepresidenta Fide Mirón, en el Congreso de los Diputados con motivo del V Aniversario del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos. Participamos en doble calidad: como moderadores de la mesa inaugural y como ponentes en la presentación del Decálogo de Propuestas del Observatorio. Una oportunidad única para visibilizar la mirada de las familias y reforzar nuestro papel en el desarrollo de políticas públicas.

Desde FEDER, trasladamos un mensaje clave: la participación del movimiento asociativo es esencial para avanzar hacia un sistema más equitativo, coordinado y centrado en las personas. Las asociaciones no solo acompañamos a quienes conviven con una enfermedad rara, también impulsamos propuestas y generamos soluciones para mejorar su calidad de vida.

Formación, empoderamiento y ciudadanía activa

Reivindicamos la formación como una herramienta clave para el empoderamiento de las personas y de las propias asociaciones. Lo hacemos a través de iniciativas como nuestra Escuela de Formación Externa, que fortalece nuestras capacidades para incidir en los ámbitos sanitario, social, educativo y laboral.

Creemos que las familias deben ser reconocidas como interlocutores válidos. Por eso trabajamos para consolidar un movimiento asociativo fuerte, cohesionado y participativo, que pueda actuar como motor de cambio y canalizador de propuestas que surjan desde la experiencia directa de la realidad que vivimos.

Atención integral y coordinación sociosanitaria

También pusimos sobre la mesa la necesidad urgente de avanzar hacia un modelo de atención integral que garantice el acceso en equidad a todos los recursos necesarios: atención temprana, rehabilitación, atención psicológica, unidades de referencia, cuidados paliativos… Para lograrlo, defendimos medidas concretas como la creación de una historia clínica sociosanitaria compartida o la implantación de la figura del gestor de casos.

Además, insistimos en la necesidad de fortalecer la coordinación entre servicios sanitarios, sociales y de discapacidad, con el objetivo de responder de forma global a las necesidades de las personas con enfermedades raras.

Igualdad en el diagnóstico y en el acceso a los tratamientos

Desde FEDER reiteramos la urgencia de ampliar los programas de cribado neonatal y de incorporar nuevas herramientas como el exoma y el genoma. El diagnóstico precoz no solo mejora el pronóstico, sino que permite iniciar tratamientos antes de que la enfermedad avance.

En esta línea, defendimos un modelo de financiación que elimine las desigualdades territoriales, de modo que el acceso a los medicamentos huérfanos no dependa del lugar de residencia. También propusimos que la investigación en enfermedades raras sea declarada Acontecimiento de Excepcional Interés Público, para atraer inversión privada y acelerar los avances científicos.

Una voz activa en la mejora del marco normativo

Nuestra participación en esta jornada ha sido una oportunidad para reforzar nuestra voz en el ámbito legislativo y contribuir activamente a la mejora del marco normativo en enfermedades raras. Formamos parte del proceso de elaboración del Decálogo del Observatorio, que recoge medidas clave como la actualización de la Estrategia Nacional, la creación de un registro único, o la implantación de procedimientos rápidos y específicos para la financiación de medicamentos huérfanos.

Desde FEDER, seguiremos trabajando para que nuestras propuestas sigan inspirando políticas públicas más humanas, inclusivas y sostenibles. Porque la participación transforma, y el movimiento asociativo es parte esencial de ese cambio.