Las enfermedades raras se incluyen en la nueva Resolución del Parlamento Europeo sobre la acción europea en materia de asistencia  

Fecha/Hora de publicación: Lunes 1 de Agosto de 2022

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Ámbito: Internacional

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Desde FEDER nos sumamos a EURORDIS para celebrar la adopción de la resolución del Parlamento Europeo, que pide a la Comisión Europea y a los Estados miembros que adopten una estrategia de atención que garantice la igualdad de acceso a la asistencia para todos, con especial atención a las personas que viven con una enfermedad rara. 

La resolución también pide a la Comisión Europea que financie proyectos de investigación sobre el impacto social de las enfermedades raras. Estas dos disposiciones específicas son fruto de la fructífera colaboración entre EURORDIS y el ponente parlamentario, y son muy oportunas, ya que se espera que la Comisión publique su propia estrategia de atención en unas semanas.

Un paso más cerca del Plan de Acción europeo en ER

Esta resolución supone un paso más para lograr un Plan de Acción europeo en enfermedades raras por el que desde FEDER y EURORDIS venimos trabajando en los últimos años. Conscientes de que el trabajo asociativo internacional ha motivado un desarrollo normativo cada vez más capaz de abordar estas patologías, en los últimos años, nuestros esfuerzos se han centrado en el desarrollo de este Plan que previsiblemente, se impulsará en 2023 bajo la futura presidencia de España en el Consejo de la Unión Europea, con la que FEDER ya está trabajando y motivo por el cual esta Resolución es un paso más para lograrlo.

En este contexto, desde FEDER hemos logrado el apoyo y compromiso del Ministerio de Sanidad para lograr un Plan de Acción Europeo para Enfermedades Raras; compromiso que la Ministra Carolina Darias trasladó tanto en la Conferencia de ministerial de alto nivel organizada por la Presidencia Francesa de la UE, como en Bruselas como en León, en el marco de nuestro Acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras.