Las enfermedades raras, una prioridad para la Presidencia española del Consejo de la Unión Europea

Fecha/Hora de publicación: Viernes 16 de Junio de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Etiquetas: Presidencia Española del Consejo de la UE

Ámbito: Internacional

El Presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, ha presentado las prioridades de la Presidencia española del Consejo de la Unión Europea, destacando entre sus cuatro pilares clave uno estrechamente vinculado con nuestra causa: la consolidación del Pilar Europeo de Derechos Sociales. 

España ostentará la presidencia rotativa del Consejo de la Unión Europea desde el 1 de julio y hasta final de año. Se trata de un momento clave para nosotros ya que, el trio previo de presidencias, formado por Francia, República Checa y Suecia, ha incorporado las Enfermedades Raras en su agenda, tal como ha quedado patente tanto en la presidencia francesa como en las declaraciones para la presidencia checa, durante la cual han tenido lugar nuevos encuentros para fomentar un Plan de Acción Europeo en Enfermedades Raras.

En este sentido, el posicionamiento de España, quien inicia su trío junto con Bélgica y Hungría; ya se ha hecho patente a lo largo de los dos últimos años, confirmando que las enfermedades raras serán una prioridad durante la Presidencia. Ahora, es el momento de materializar este compromiso.

Si bien Sánchez no aludió a las enfermedades raras de forma expresa, sí que lo hizo el Ministro de Sanidad, José Miñones, esta misma semana en el Consejo de Empleo, Política Social, Sanidad y Consumidores (EPSCO) de la Unión Europea: «La atención al VIH y el estigma asociado, el abordaje de las enfermedades raras y los problemas de Salud Mental, serán asimismo prioridades de la agenda sanitaria de la Presidencia española del Consejo de la UE».

Acceso a tratamiento, una prioridad en Salud

Asimismo, Miñones también aludió a la « necesidad de generar un sistema de Ciencia e I+D sólido que permita construir un entorno farmacéutico estable, innovador y sostenible. De esta manera, ha explicado Miñones, los sistemas podrán "adelantarse a la enfermedad y disponer de los tratamientos que necesitan los ciudadanos de la UE". En este sentido, ha vuelto a defender la necesidad de tomar decisiones encaminadas a dotar a la Unión Europea de una Autonomía Estratégica en materia de medicamentos, caso de las compras conjuntas ante alertas sanitarias, antibióticos con suministro limitado o enfermedades raras».

De esta forma, el acceso a tratamiento -que ha sido una prioridad histórica de nuestro colectivo y una de las más urgentes a día de hoy- se ha posicionado como una prioridad en este marco, coincidiendo con el desarrollo de la Estrategia Farmacéutica Europea en la que se regulan los Medicamentos Huérfanos.
Desde FEDER acogemos esta noticia como una esperanza para que, durante los próximos seis meses podamos sembrar juntos el futuro que queremos para las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico en Europa, volviendo a posicionar a España como un país pionero en nuestra causa y capacitándolo para abordar los retos de nuestro colectivo, especialmente en el acceso en equidad a diagnóstico, tratamiento y recursos sociosanitarios.

Las enfermedades raras tendrán su propio espacio

Tanto Miñones como Sánchez han anunciado esta semana que, bajo la premisa de la cercanía, se desarrollarán eventos en todas las Comunidades Autónomas en el marco de la Presidencia. De hecho, la Presidencia española del Consejo de la UE, junto con el Comité Económico y Social Europeo, va a desarrollar una Conferencia sobre Las enfermedades raras y las redes europeas de referencia.

La cita tendrá lugar en Bilbao los días 10 y 11 de octubre y, aunque se realiza bajo el lema «ER y redes europeas de referencia» lo cierto es que tendrá un carácter más trasversal, contemplando también atención social y sanitaria, investigación y generación e intercambio de conocimiento (vinculado a datos).