Las organizaciones de pacientes urgen a las CCAA a aplicar la Ley ELA con criterios clínicos amplios y en coordinación con los neurólogos

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 12 de Noviembre de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

• Las organizaciones de pacientes urgen a las CCAA a aplicar la Ley ELA con criterios clínicos amplios y en coordinación con los neurólogos.
• Piden evitar copagos excluyentes y adaptar los apoyos a las necesidades reales de cada persona, más allá del diagnóstico

FundAME, Federación ASEM, ConELA y FEDER reclaman a las Comunidades Autónomas un despliegue urgente y equitativo de la Ley ELA, ajustado a las necesidades clínicas reales de cada persona y no limitado a una sola patología. Las organizaciones celebran además que el nuevo marco de la Ley ELA y el RD 969/2025 eliminen el límite extremo de esperanza de vida y recuperen el espíritu original de la norma, permitiendo acompañar a las personas a lo largo de todo el proceso y adaptar los apoyos según sus necesidades reales.

Despliegue guiado por necesidades clínicas en todas las patologías elegibles

Las organizaciones recuerdan que la ley no establece un listado cerrado de enfermedades, sino que ampara todas aquellas que cumplan criterios clínicos. Por ello, instan a las autonomías a adaptar la intensidad de los apoyos al estado funcional de cada caso, evitando decisiones basadas en la evolución típica de una sola enfermedad o en umbrales tardíos como la ventilación o la traqueostomía.

Copagos: una barrera que excluye a quien más lo necesita

Advierten además de que los copagos pueden convertirse en una barrera de acceso a derechos, y reclaman que, si existieran, se limiten únicamente a rentas muy altas. Incluso aportaciones mínimas pueden dejar fuera a familias con gran carga asistencial, especialmente cuando la discapacidad se origina en la infancia —como ocurre en el 70 % de las personas con enfermedades raras—, lo que impide generar patrimonio propio y agrava el impacto económico, sin tener en cuenta el coste de la discapacidad.

Las entidades subrayan que la existencia de tratamientos no debe implicar exclusión, ya que mayoría no revierte la enfermedad ni reduce la dependencia, y apelan a aplicar los criterios clínicos con realismo, equidad y sensibilidad médica.

Llamamiento a las Comunidades Autónomas

Por último, las organizaciones agradecen el apoyo constante de las sociedades científicas y de los servicios de Neurología, y les piden que sus valoraciones se guíen por un enfoque clínico amplio, tal y como recoge la ley. En especial, reclaman que el criterio de empeoramiento se interprete con sensibilidad y en su contexto clínico, entendiendo que en fases avanzadas esperar un deterioro adicional puede significar llegar tarde