Llevamos al Congreso Internacional de Honduras nuestra experiencia como motor del cambio social en enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: Martes 22 de Julio de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Ámbito: Internacional

Hemos tenido el honor de participar en el II Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras, organizado por la Fundación Hondureña para la Salud Hepática (FUNHEPA), un encuentro que ha reunido a referentes del ámbito iberoamericano para avanzar en el conocimiento, el diagnóstico y el abordaje de estas patologías. En representación de nuestra organización, Juan Carrión, presidente de FEDER, ha sido el encargado de trasladar la experiencia del movimiento asociativo en España.

Lo ha hecho a través de una ponencia titulada “Colaboración médico-asociativa: Los hitos de FEDER en el abordaje de las enfermedades raras en España”, en la que hemos compartido los principales avances que hemos impulsado en los últimos 25 años: desde el Reglamento Europeo de Medicamentos Huérfanos en 1999, hasta la reciente Resolución de la OMS en 2025.

Durante su intervención, Juan ha puesto en valor el papel transformador que ha tenido el trabajo conjunto con profesionales, sociedades científicas, hospitales, industria e instituciones públicas. También ha resaltado cómo la participación activa de las familias y personas con enfermedades raras ha sido clave para lograr que estas patologías formen parte de la agenda pública.

Hemos abordado también los retos que aún persisten: garantizar el acceso equitativo al diagnóstico, a tratamientos y a los servicios asistenciales, así como seguir impulsando el reconocimiento de la especialidad de genética médica y mejorando la coordinación sociosanitaria.

Además, hemos querido mirar más allá de nuestras fronteras. Conscientes de los desafíos que viven países como Honduras, donde muchas personas aún enfrentan grandes barreras para obtener un diagnóstico o acceder a tratamiento, hemos reiterado la necesidad de cooperar a nivel internacional. Para ello, es esencial promover planes de acción específicos, fortalecer los registros, ampliar el cribado neonatal y asegurar la formación continua del personal sanitario.

Nuestra participación en este foro internacional refuerza nuestro compromiso con una respuesta global ante las enfermedades raras. Porque creemos que solo uniendo esfuerzos lograremos mejorar la calidad de vida de las más de 300 millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en el mundo.