Los pacientes estarán representados por FEDER en el Grupo de Trabajo del Ministerio de Sanidad sobre Cribado Neonatal de enfermedades endocrino-metabólicas

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 19 de Junio de 2024

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

• FEDER valora muy positivamente su incorporación como representantes de los pacientes a este grupo de trabajo y lo considera un paso más para dar respuesta a las necesidades del colectivo, especialmente en materia de prevención.
• Desde su puesta en marcha hace ya una década, el programa de cribado neonatal ha sido una prioridad para FEDER ya que permite identificar de forma temprana enfermedades raras y frenar sus consecuencias desde el nacimiento.
• La noticia se hace pública coincidiendo con la publicación de la ampliación de este programa que pasa de cribar 7 a 11 patologías, así como tras la reunión mantenida con la Subdirección de Promoción de la Salud y Prevención.

Nota de prensa | La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha reunido con la Subdirección de Promoción de la Salud y Prevención que coordina la Ponencia de Cribado Poblacional dentro de la cual se encuentra el Grupo de trabajo del programa de cribado neonatal de enfermedades endocrino-metabólicas del Sistema Nacional de Salud en el que los pacientes estarán representandos a partir de ahora a través de FEDER.

Así se ha abordado en la reunión entre Estefanía García Camiño, Subdirectora de Promoción de la Salud y Prevención, Manuela Blanco Pérez, Coordinadora del programa de cribado prenatal, y María Teresa Herrero Diez, Unidad de Programas de Cribado Poblacional, junto a Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, y Patricia Arias, Responsable del Eje de Transformación Social de la Federación.

FEDER ha trasladado a la Subdirección que valora muy positivamente su incorporación como representantes de los pacientes a este grupo de trabajo, conscientes de que el cribado neonatal permite detectar en fase presintomática y tratar a los recién nacidos afectados de determinadas enfermedades congénitas que, abordadas en el momento oportuno, reduce la morbilidad, la mortalidad y las discapacidades asociadas a dichas enfermedades.

Precisamente por el valor que aporta a los pacientes, familias y cuidadores, FEDER considera su incorporación al grupo de trabajo un paso más para dar respuesta a las necesidades del colectivo, especialmente en materia de prevención, permitiendo abordar y minimizar las consecuencias graves de las enfermedades raras.

Ampliación del programa de cribado de 7 a 11 y con proyección de duplicarse en 2025

La incorporación de FEDER al grupo coincide con la publicación de la ampliación de este programa que pasa de cribar 7 a 11 patologías a nivel estatal. Ayer mismo se publicaba oficialmente esta ampliación, incorporándose al programa cuatro nuevas patologías: Déficit de biotinidasa, Enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce (MSUD), Homocistinuria (HCN) e Hiperplasia suprarrenal congénita (HSC).

Además, hace tan sólo unos meses el presidente del Gobierno, Pedro Sánchez, anunció una nueva ampliación del programa de cribado neonatal, comprometiéndose a ampliar las enfermedades detectables de 7 a 22 para el primer trimestre de 2025. 

Desde FEDER continuarán trabajando para continuar ampliando y homogeneizando el acceso a las pruebas de cribado neonatal a través de la mejora de la Cartera de Servicios Comunes y las carteras de Comunidades Autónomas para garantizar la equidad en el acceso a las pruebas a las que puede acceder una familia al margen de su lugar de residencia.