Los países participantes en el evento paralelo organizado por España y Egipto en el marco de la Asamblea Mundial de la Salud hacen un llamamiento a la acción global en enfermedades raras.

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 21 de Mayo de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Ámbito: Internacional

Nos encontramos en un momento histórico: por primera vez, las enfermedades raras se integran en la agenda oficial de la OMS como una prioridad sanitaria de alcance global, reconociendo la necesidad urgente de avanzar en diagnóstico, tratamiento, investigación y acceso equitativo en todos los países.  

El pasado lunes 19 de mayo, FEDER ha tenido el privilegio de participar en el marco de la 78ª Asamblea Mundial de la Salud. El Ministerio de Sanidad de España, en colaboración con el Gobierno de Egipto, lideró un evento paralelo que congregó a responsables ministeriales y representantes de organizaciones internacionales para trazar una hoja de ruta común en el abordaje de las enfermedades raras (ER).

“No son historias raras, son historias sin la atención que merecen”, señaló en la apertura el Prof. Khaled Abdel Ghaffar, Viceprimer ministro y ministro de Sanidad de Egipto, en un discurso que puso el foco en la necesidad de priorizar esta causa en las políticas de salud pública.  

Por su parte, la ministra de Sanidad de España, Mónica García, reafirmó el compromiso del país con la cooperación internacional, anunciando que 28 países ya han confirmado su participación activa en esta alianza. En sus palabras, “aunque existen grandes retos por delante, los pacientes observan con esperanza”, subrayando que las acciones deben traducirse en medidas concretas que respondan a las necesidades reales de las familias.

García hizo un reconocimiento especial a las organizaciones de pacientes, destacando el papel fundamental de entidades como RDI y FEDER, a quienes agradeció explícitamente por su labor dentro del sistema sanitario. Asimismo, abogó por el fortalecimiento del cribado neonatal, el apoyo integral desde los sistemas nacionales de salud y la atención al impacto psicosocial que generan estas enfermedades en pacientes, familias y profesionales.

Durante el panel de discusión, la directora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, Dra. Eva Bermejo, defendió el papel de la ciencia y los investigadores como “puente” entre todos los agentes implicados, mientras que el Dr. Rüdiger Krech, de la OMS, llamó a centralizar y compartir el conocimiento especializado para mejorar el acceso a diagnóstico y tratamiento. Desde RDI, Alexandra Heumber celebró que “hace apenas dos años era impensable que las ER formaran parte de la agenda sanitaria global”, señalando que este avance solo ha sido posible gracias a la unión de ciencia, pacientes y política.

En la mesa ministerial celebrada bajo el lema “Acortar distancias para fortalecer la colaboración global y el desarrollo de políticas en enfermedades raras”, los ministros participantes coincidieron en que la cooperación internacional es clave para avanzar hacia un futuro más justo en diagnóstico, investigación y tratamiento. Asimismo, reiteraron el papel central de las entidades de la sociedad civil como actores estratégicos en la promoción de políticas públicas inclusivas.

Una resolución histórica  

La celebración de estos eventos paralelos cobra aún mayor relevancia en el contexto de la Resolución sobre Enfermedades Raras que será debatida el próximo viernes 23 de mayo, en el marco del punto sobre Cobertura Sanitaria Universal (CSU) de la Asamblea Mundial de la Salud. Nuestra presencia en una semana tan decisiva para la salud global es el reflejo de años de trabajo del movimiento asociativo y de la capacidad para posicionar la voz de los pacientes en el centro de las decisiones políticas y sanitarias.

Desde FEDER, hemos tenido el privilegio de formar parte activa de este proceso, no solo como observadores, sino como aliados estratégicos de Rare Diseases International (RDI) y del Ministerio de Sanidad de España, que ha liderado junto a Egipto la propuesta de esta resolución. Desde la adopción y posterior revisión (2021 y 2023, respectivamente) de la Resolución de la ONU en ER, desde la Federación hemos reforzado nuestra relación tanto con los agentes nacionales (Ministerio de Sanidad) como con internacionales (RDI), impulsando no solo que el primero, ahora bajo el liderazgo de Mónica Garcia, se comprometa para con la Resolución de la OMS; sino que invite a FEDER a estar presente, en representación de su MA, en un evento de tan alto nivel como el celebrado el pasado lunes. Desde FEDER hemos ejercido como interlocutores clave entre RDI y el Ministerio, contribuyendo a facilitar la coordinación institucional y participando en el trabajo conjunto con el equipo internacional del Ministerio de Sanidad español.  

La resolución es un punto de partida hacia una nueva etapa, y desde FEDER seguiremos trabajando para que sus principios se traduzcan en acciones concretas que lleguen a las familias.

Hoy David Sánchez trasladará la experiencia de FEDER al evento paralelo de RDI sobre hitos e impulso en las enfermedades raras

Este impulso internacional se refuerza hoy con la participación de David Sánchez, en el evento paralelo organizado por Rare Diseases International (RDI) en el marco de la 78ª Asamblea Mundial de la Salud, bajo el título “Hitos e impulso en las enfermedades raras: 10 años de progreso, 10 años de posibilidades”.

Sánchez interviene en el Panel de discusión 2: “Ampliar el acceso a la atención y el tratamiento. Soluciones ambiciosas para un impacto global”, junto a representantes de organizaciones de referencia como AFM Téléthon, la Federación Mundial de Hemofilia y la EspeRare Foundation. Moderado por Kelly Du Plessis (Rare Diseases South Africa).

Durante su intervención, pondrá el foco en la necesidad de garantizar la sostenibilidad y el acceso equitativo a los tratamientos, subrayando el reto que esto representa especialmente para los países de renta media y baja.

Asimismo, destacará el papel fundamental de la colaboración intersectorial y la integración de sistemas como vía para ofrecer una respuesta articulada y efectiva, en la que los gobiernos, las organizaciones de pacientes y la industria trabajen de forma conjunta.

Finalmente, trasladará la experiencia de FEDER y del movimiento asociativo español en materia de incidencia política, defendiendo la necesidad de marcos regulatorios y sanitarios que aseguren una atención integral, sostenible y centrada en las personas.

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