Madrid regula su Observatorio de Enfermedades Raras

Fecha/Hora de publicación: Martes 30 de Agosto de 2022 | Madrid

Autor: Entidad Externa

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

Fuente: Comunidad de Madrid | La Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid ha abierto a consulta pública el Proyecto de Orden por la que se crea el Observatorio de Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid.

Con el desarrollo de esta normativa se pretende crear el Observatorio de Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid como órgano colegiado consultivo y de asesoramiento y establecer su composición, organización y funcionamiento, con el propósito de:

- Mejorar la calidad de la atención sanitaria a estas enfermedades en la Comunidad de Madrid.

- Conocer las necesidades y demandas de los pacientes, profesionales y administración en materia de enfermedades poco frecuentes.

- Mejorar la atención a las personas con enfermedades poco frecuentes en la Comunidad de Madrid.

- Planificar y coordinar las decisiones y actividades del Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid.

- Coordinar el desarrollo, implementación de las acciones, seguimiento y evaluación de la consecución de objetivos del Plan de Mejora de la Atención Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid.

- Recopilar, analizar y difundir la información sobre proyectos, iniciativas y buenas prácticas relacionados con las Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid.

- Establecer recomendaciones tendentes a mejorar los indicadores y sistemas de información relacionados con las Enfermedades Poco Frecuentes.