Más de 1.500 agentes nos citamos en la XI Conferencia Europea de Enfermedades Raras
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Autor: FEDER
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Ámbito: Internacional
Del 27 de junio al 1 de julio se celebra la Conferencia Europea de Enfermedades Raras (ECRD por sus siglas en inglés); el mayor evento mundial sobre políticas en enfermedades raras.
Se trata de un espacio que este año alcanza su XI edición y que se configura como un espacio de encuentro entre pacientes de todo el mundo para trabajar en red, compartir experiencias y dar forma a futuras políticas en enfermedades raras que repercutan a nivel internacional y estatal.
Se trata de una oportunidad increíble para compartir conocimiento con más de 1.500 agentes de toda la comunidad de enfermedades raras: desde defensores de los pacientes hasta responsables políticos, pasando por investigadores, profesionales de la salud y el ámbito social, industria, reguladores y representantes de la administración.
En esta edición, tendrán especial protagonismo las recomendaciones del proyecto Rare 2030, iniciativa que en España aterrizamos desde FEDER con la Conferencia Foresight que celebramos en 2020 y que, junto al resto de países, concluyó en la necesidad de generar un nuevo marco político europeo con objetivos medibles.
La ECRD será una oportunidad para ello, prestando además especial atención a la contribución del trabajo en enfermedades raras a los Objetivos de Desarrollo Sostenible.
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