‘Más Visibles‘ lanza una iniciativa legislativa popular para regular a nivel nacional el cribado neonatal

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 30 de Julio de 2025

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

Más Visibles, entidad vinculada a la atención a pacientes que padecen enfermedades raras ha lanzado una Iniciativa Legislativa Popular, de la que se esperan recoger más de 500.000 firmas, para conseguir una regulación del cribado neonatal en España que garantice su universalidad, equidad, calidad y actualización científica continua.

”La situación de desigualdad y falta de equidad en el número de enfermedades cribadas en nuestro país no solo es injusta sino que es inaceptable”, ha asegurado Pedro Lendínez, presidente de la entidad. 

¿Cómo puedes apoyar la ILP con tu firma?

Puedes sumar tu apoyo a esta causa a través de dos canales:

1. Firma en papel: Si prefieres firmar de manera tradicional, puedes solicitar un pliego de firmas directamente a tu domicilio. Cada pliego permite recoger hasta 10 firmas, lo que facilita la participación de amigos, familiares y conocidos. Puedes pedir los pliegos que necesites. Más Visibles te los envía en sobres con franqueo pagado, para que puedas devolverlos en cualquier buzón de Correos y no te cueste nada, haciendo el proceso lo más cómodo posible para ti.
2. Firma digital: Si optas por la comodidad y rapidez de la firma electrónica, han habilitado un sistema seguro y avalado. Puedes firmar digitalmente a través de la plataforma de Boreal.es, que ha sido aprobada por la Junta Electoral Central.

Tu firma, sea en papel o digital, es fundamental para alcanzar las 500.000 adhesiones necesarias y llevar esta Proposición de Ley al Congreso de los Diputados.

Firma aquí https://www.boreal.es/ilp/ley-cribado-neonatal

FEDER trabaja para alcanzar una proposición de ley sobre cribado neonatal.

En esta línea, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) solicita la tramitación de una proposición de ley sobre cribado neonatal que aborde la situación de inequidad que sufren las familias en España según la comunidad autónoma donde nazcan sus hijos.

Esta situación afecta a toda la sociedad, por ello, FEDER denuncia esta realidad, “Queremos que todos los recién nacidos y sus familias tengan las mismas oportunidades en nuestro país frente a un diagnóstico y tratamiento precoz, porque tratar una patología a tiempo puede suponer la diferencia entre la vida y la muerte” afirma Juan Carrión, presidente de FEDER. 

En la actualidad, el programa de cribado neonatal de la Cartera de Servicios Comunes del Sistema Nacional de Salud tiene aprobadas 12 enfermedades, pero algunas autonomías han incluido más enfermedades en sus programas de cribado neonatal. Así, algunas incluyen el diagnóstico de más de 40 patologías mientras que otras tan solo cuentan con las establecidas por la regulación estatal.

“Desde FEDER llevamos años trabajando en esta línea y trasladando al Ministerio de Sanidad los retos pendientes en cribado neonatal. Estamos trabajando en un grupo de trabajo con el Ministerio y también con nuestro movimiento asociativo compuesto por 442 entidades” afirma Isabel Motero, Directora General de FEDER.