Mejorar la valoración de la dependencia en Enfermedades Raras, objetivo de la Consejería madrileña de Políticas Sociales y FEDER

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 20 de Septiembre de 2023 | Madrid

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

Ambas organizaciones celebran los días 19, 20 y 21 de septiembre el curso ‘Enfermedades Raras en el ámbito de la atención a la dependencia’ dirigido a valoradores autonómicos con el objetivo de compartir las necesidades de este colectivo con el que conviven, se estima, 400.000 personas en la Comunidad de Madrid.

De la mano del convenio que une a la Consejería de Políticas Sociales, Familias, Igualdad y Natalidad de la Comunidad de Madrid y a FEDER, la organización viene desarrollando esta iniciativa desde 2016, dando continuidad a la formación que ya venía prestado anteriormente a los valoradores de la discapacidad.

Con el objetivo de mejorar la valoración de la dependencia, el curso se divide en seis bloque clave: la coordinación en la atención integral e interdisciplinar de pacientes con ER, la normativa legal nacional y políticas aplicadas entorno a las enfermedades raras, los conceptos y características en investigación en enfermedades raras, el abordaje psicosocial en el ámbito de las enfermedades raras, el abordaje sociosanitario en enfermedades raras y organismos, insituciones, recursos, redes y portales sociosanitarios relacionados con las enfermedades raras.

Para ello, el curso contará con profesionales especializados en enfermedades raras como la Directora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) Eva Bermejo, la Gestora casos ER -Hospital 12 de Octubre, Maria del Pilar Cordero, o la representante del CSUR de enfermedades metabólicas congénitas, Mónica López, además de pacientes y miembros de nuestra Junta Directiva como Enrique López o Daniel de Vicente y miembros de los Servicios de Atención Directa de FEDER como Celia Morala, Fernando Torquemada y Lorena Muñoz.