Nos acERcamos a la Asociación CTNNB1 España para conocer sus próximos retos

Fecha/Hora de publicación: Lunes 18 de Abril de 2022 | País Vasco

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Bajo la necesidad de mantener una proximidad y cercanía con el movimiento asociativo que forma parte de la gran familia FEDER, nos hemos reunido con la Asociación CTNNB1 España, una entidad que trabaja desde el País Vasco para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con esta enfermedad poco frecuente y sus familias. 

Se trata de una asociación de creación reciente que nació en mayo de 2021, y que en la actualidad realiza una gran movilización, tanto en la comunidad en la que se encuentra su sede como también a nivel estatal, siempre manteniendo como objetivo la sensibilización acerca del Síndrome CTNBB1. 

En la reunión, les hemos trasladados los distintos servicios y canales que desde la Federación se ponen a disposición para la entidad, favoreciendo de esta manera una comunicación directa entre ambas. Asimismo, dese la Asociación CTNNB1 España nos han trasladado las necesidades de la organización y los retos y metas futuras. 

Este programa de visitas se engloba dentro de un proyecto impulsado por FEDER con el objetivo de reforzar los lazos que nos unen a nuestro tejido asociativo, sobre todo, tras la falta de presencialidad con motivo de la pandemia. En ese sentido, impulsamos también las Jornadas de Puertas Abiertas celebradas en distintos puntos de la geografía de nuestro país, bajo la premisa de generar espacios de intercambio de experiencias y de puesta en común, creando con ello, una misma hoja de ruta para trabajar unidos y llegar todavía más lejos.