Nos acercamos y conocemos más sobre la Fundación Española de enfermedades priónicas

Fecha/Hora de publicación: Lunes 6 de Mayo de 2024

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Fundación Española de enfermedades Priónicas

Queremos estar más cerca de nuestro movimiento asociativo, por ello, estamos llevando a cabo nuestro proyecto ‘AcERcándonos’ con el objetivo de conocer de primera mano los retos y necesidades de cada una de las 418 organizaciones que conforman la familia FEDER.

Por ello, el pasado 30 de enero nos reunimos con la Fundación Española de enfermedades priónicas, a través de su vicepresidenta, Sara González.

En representación de FEDER acudió nuestro presidente, Juan Carrión, acompañado de Daniel de Vicente y Mónica Rodríguez, miembros de la Junta Directiva de la Federación.

A través de este encuentro pudimos conocer de primera mano la realidad de esta entidad, creada por la existencia de una enfermedad rara, devastadora y mortal, que afecta al cerebro y al sistema nervioso, conocida como enfermedad priónica o Encefalopatía Espongiforme Transmisible (EET).

¿Qué son las enfermedades Priónicas?

Las Enfermedades Espongiformes Transmisibles (EETs) también conocidas como Enfermedades Priónicas pertenecen a un grupo de enfermedades neurodegenerativas mortales que afectan a los seres humanos y animales, y para las que actualmente no hay una terapia disponible.

Las formas más comunes de las enfermedades priónicas son:

• La enfermedad de Creutzfeldt-Jakob (ECJ o CJD del inglés) en humanos.
• El insomnio familiar fatal (IFF o FFI del inglés) en humanos.
• El síndrome de Gerstmann-Sträussler-Scheinker (GSS) en humanos.
• La tembladera en ovejas (scrapie).
• La encefalopatía espongiforme bovina (EEB o BSE del inglés) también llamado el mal de las vacas locas.
• El desgaste crónico en ciervos (DCC o CWD del inglés).
• En general se caracterizan por ser enfermedades infecciosas (no contagiosas) que presentan largos períodos de incubación durante los cuales no se muestran síntomas ni signos clínicos. A lo largo de este período en ausencia de la enfermedad, el agente infeccioso (prión) encuentra su camino hacia el cerebro y comienza una lenta pero continua replicación a lo largo del sistema nervioso central (SNC).