Nos encontramos con el movimiento asociativo de Castilla y León para avanzar en la realidad del colectivo

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 17 de Abril de 2024 | Castilla y León

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

El pasado 16 de abril, nuestro presidente, Juan Carrión, acompañado de Mauro Rosatti, miembro de nuestra Junta Directiva, y Ricardo Fernández, representante territorial en Castilla y León, asistieron a un encuentro con las entidades de nuestro movimiento asociativo en Castilla y León, enmarcado en la celebración del 25 aniversario de nuestra organización.

El objetivo de este encuentro ha sido acercarnos al movimiento asociativo y conocer sus necesidades para continuar el proceso de trabajo conjunto que venimos construyendo y que se puso de manifiesto en el Foro que celebramos hace unas semanas.

Acompañados por más de 20 entidades de nuestro movimiento asociativo, pusimos sobre la mesa la necesidad de trabajar en una equidad real entre las diferentes provincias que componen la autonomía, evitando las desigualdades de tratamiento y diagnóstico que ahora mismo existen.

Igualmente, y a pesar de los avances en Castilla y León al respecto de la atención en enfermedades raras, tras la puesta en marcha del Plan Integral de Enfermedades Raras de Castilla y León (PIERCYL), se valoró el seguir trabajando en la difusión del plan para que los profesionales implicados en la atención integral del colectivo tengan mayor conocimiento sobre el mismo y esto, se vea reflejado en la mejora de la vida diaria del colectivo. 

“Estamos seguros de que pasar este tiempo con nuestro movimiento asociativo nos ayudará a avanzar, para que cada paso que demos de la mano, sea un paso en firme para mejorar la realidad de las miles de personas que viven con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico en Castilla y León” afirma Juan Carrión.