Nos formamos junto a la Sociedad Española de Asesoramiento Genético para romper mitos y conocer el asesoramiento genético
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política
Ámbito: Estatal
Hemos desarrollado un taller sobre asesoramiento genético para romper mitos, aprender sobre lo que es un asesor genético y sus competencias, el acceso a los profesionales con esta formación, la orientación a la hora de acudir a una consulta de asesoramiento genético y qué debemos de esperar de una cita, así como aspectos relativos a cuestiones psicosociales de importancia en estos procesos y en las tomas de decisiones.
Esta iniciativa surge después de que hayamos comenzado a trabajar con SEAGen, la Sociedad Española de Asesoramiento Genético, para abordar los retos que los unen, siendo el principal de ellos el diagnóstico de estas patologías que, en el 70% de los casos, tienen origen genético.
En este taller concretamente tomaron parte 15 personas y familias con enfermedades poco frecuentes de diversas organizaciones de nuestro movimiento asociativo federado así como personas individuales en proceso de diagnóstico.
Generamos un espacio participativo y donde tuvimos la suerte de resolver y aclarar conceptos relativos al asesoramiento genético, los participantes manifestaron su satisfacción y agradecimiento a las ponentes del SEAGEN y reconocieron haber aclarado muchas dudas e irse con información muy relevante que luego poder también compartir en sus asociaciones y con otras familias de sus entidades.
Compartir en:
Noticias relacionadas
Cataluña destaca la importancia del trabajo en red en el III Foro de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico de FEDER
Fecha de publicación:
La cita puso el foco en las iniciativas ya existentes para la atención coordinada de las enfermedades raras, los casos sin diagnóstico y las líneas de trabajo del Hospital Universitario de...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Ponemos en común nuestros retos con AELMHU para definir nuestra estrategia conjunta en la mejora de la atención de las personas con enfermedades raras o sin diagnóstico
Fecha de publicación:
Ayer nos reunimos con miembros de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) para poner en común sus líneas estratégicas con las nuestras y hacer...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Instamos a garantizar una respuesta educativa y la libre elección por parte de las familias
Fecha de publicación:
El Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU ha publicado un nuevo informe sobre la educación de este colectivo motivo por el cual desde la Federación Española de...
Tipo de noticia:Incidencia política