Nos reunimos con el Centro de Bioquímica y Genética Clínica del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca

Fecha/Hora de publicación: Jueves 30 de Enero de 2025 | Murcia

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInvestigación

Ámbito: CCAA

Hemos mantenido un encuentro con el equipo técnico y directivo del Centro de Bioquímica y Genética Clínica del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca. En la reunión han participado Juan Carrión, presidente de FEDER, y David Sánchez, tesorero de la entidad, con el objetivo de colaborar en los actos conmemorativos del 50º aniversario del centro.

En el marco de esta celebración, se ha planteado la realización de un acto principal en mayo. Cabe destacar que este centro es una referencia nacional en cribado neonatal, situando a Murcia entre las comunidades autónomas que más enfermedades detectan en estas pruebas, con un total de 44 patologías incluidas. Su labor es fundamental en la detección temprana de enfermedades raras, permitiendo un diagnóstico precoz y un tratamiento adecuado que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familias.

Durante la reunión, se compartieron datos relevantes sobre la situación del cribado en España. Recientemente, los responsables de los centros de Bioquímica y Genética Clínica de todo el país se han reunido para abordar la posibilidad de homogeneizar el número de enfermedades raras que se criban en cada comunidad autónoma. Esta reunión puso de manifiesto la importancia de una regulación homogénea a nivel estatal para garantizar la equidad en el acceso a estas pruebas de prevención.

Desde FEDER reivindicamos la necesidad de garantizar la equidad en el acceso a las pruebas de cribado, agilizar los tiempos para la incorporación de nuevas patologías a los programas de cribado y asegurar que se incorporen conocimientos y evidencias que respalden la eficacia de estos programas.

En el marco del 50º aniversario del centro, se han propuesto diversas iniciativas conmemorativas. Entre ellas se están planificando actividades adicionales, como jornadas informativas dirigidas a profesionales sanitarios y familias, con el fin de concienciar sobre la relevancia del cribado neonatal y la investigación en genética clínica.

Por nuestra parte, desde FEDER celebraremos en Murcia un acto el próximo 26 de febrero, entre las 10:00 y las 12:00 horas, en el que también se recordará el aniversario del centro, resaltando su liderazgo en el diagnóstico de enfermedades raras en la región. Este evento servirá como un espacio de encuentro entre especialistas, familias y pacientes, promoviendo el intercambio de experiencias y fomentando la sensibilización sobre la importancia del diagnóstico temprano en enfermedades raras. La colaboración entre entidades y los centros de referencia en genética clínica es clave para seguir avanzando en la mejora de la atención a las personas con enfermedades poco frecuentes.