Nos reunimos con la consejería de salud y consumo de andalucía para avanzar en la atención a las enfermedades raras

Fecha/Hora de publicación: Domingo 23 de Febrero de 2025 | Andalucía

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

Hemos mantenido una reunión con la Secretaría General de Planificación Asistencial y Consumo de la Consejería de Salud y Consumo de Andalucía para abordar avances clave en la atención de las enfermedades raras en la comunidad.

En el encuentro participaron Ismael Muñoz, Secretario General de Planificación Asistencial y Consumo; Daniel Fito, Subdirector de Estrategias y Planes; María del Rocío Vélez, Responsable del Servicio de Estrategias y Planes de Salud; así como Carmen Moreno e Irene Rodríguez en representación de FEDER.

Uno de los puntos centrales de la reunión fue la publicación del Plan de Atención a Personas con Enfermedades Raras (PAPER), que se encuentra en su fase administrativa final y podría ver la luz en abril de 2025. Asimismo, se acordó la evaluación anual del plan y la creación de una comisión de seguimiento con participación de FEDER.

Durante la reunión, también se abordó el presupuesto de Consejería vinculado a la ejecución del plan y la incorporación de las aportaciones de FEDER y del movimiento asociativo al mismo.

Otros temas tratados incluyeron la coordinación sociosanitaria entre la Consejería de Salud y la Consejería de Inclusión Social, la necesidad de actualizar la web de Consejería en cuanto a información y recursos existentes, y muy especialmente en lo concerniente a Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y Registro de enfermedades raras, así como también se trasladó  la importancia del uso del código Orpha 616874 relativo a trastorno raro completamente estudiado sin un diagnóstico determinado para su implementación.

Igualmente, se abordó la situación del cribado neonatal, siendo Andalucía una de las CCAA que más patologías criban, se resaltó la importancia de trasladar estos datos al ámbito estatal para favorecer la equidad en su aplicación.

Otra de las necesidades planteadas por FEDER es la implantación de la Habilitación Funcional para dar continuidad a la atención de mayores de 6 años que finalizan la Atención Temprana, y siguiendo el ejemplo de Extremadura como Comunidad que lo ha puesto en marcha con resultados positivos.

Como parte de los acuerdos alcanzados, la Consejería se comprometió a acompañarnos en el Acto Autonómico Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Parlamento Andaluz, previsto para mediados de marzo.  

Desde FEDER continuamos trabajando para mejorar la atención de las personas con enfermedades raras en Andalucía y en todo el territorio nacional, asegurando que sus necesidades sean reconocidas y atendidas con urgencia y compromiso.