Nos reunimos con la Dirección General de Humanización Atención y Seguridad del Paciente de Madrid

Fecha/Hora de publicación: Martes 19 de Marzo de 2024 | Madrid

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

El pasado 4 de marzo nos reunimos con la Dirección General de Humanización Atención y Seguridad del Paciente para dar seguimiento al convenio de colaboración que tenemos desde FEDER con la Consejería de Sanidad, cuyo objeto es la elaboración del Plan de mejora de la asistencia sanitaria a personas con enfermedades poco frecuentes de la comunidad de Madrid, y la participación en el mismo.

La actualización de este Plan es una prioridad para mejorar la atención de las 400.000 personas que, se estima, conviven con estas patologías o están en busca de diagnóstico en la comunidad.

Existen grandes iniciativas y precedentes en Madrid, como la creación del SIERMA (Sistema de Información en Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid), la puesta en marcha del primer Plan para dar respuesta a estas patologías en 2016, las Guías específicas de valoración de la discapacidad, la ampliación de los Programas de Cribado Neonatal a 21 patologías o la gran participación de la comunidad en el proyecto de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y su participación en las Redes Europeas de Referencia (ERNs).

Ahora, es el momento de garantizar la coordinación de todas estas iniciativas a través de un marco común como el que nos ofrece el plan madrileño de enfermedades raras, recuerda FEDER en nombre de las 123 entidades autonómicas que trabajan dentro de la familia FEDER.