Nos reunimos con la Dirección General de Planificación, Formación y Calidad Sanitarias y Sociosanitarias de Extremadura
Fecha/Hora de publicación: | Extremadura
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política
Ámbito: CCAA
El pasado 15 de marzo nos reunimos con la Dirección General de Planificación, Formación y Calidad Sanitarias y Sociosanitarias de Extremadura con el objetivo de mejorar la atención de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico a nivel autonómico.
En concreto, pacientes y clínicos apuestan por un espacio donde ubicar la Unidad de Coordinación de Enfermedades Raras de Extremadura con un gestor de casos y una consulta dirigida a la transición de la edad pediátrica a la edad adulta, un proceso complejo al que se suma la idiosincrasia de las enfermedades raras.
En la reunión tomaron parte tres agentes clave: la administración, a través de Silvia Torres Piles, directora general de Planificación, Formación y Calidad Sanitarias y Sociosanitarias; la comunidad profesional a través de Enrique Galan, Responsable consulta de ER Pediátrica y Agustin Pijierro, Responsable consulta de ER Adultos; y la comunidad de pacientes a través de Modesto Díez, nuestro Representante Territorial autonómcio y Estrella Mayoral, Responsable de nuestro eje de Atención Directa.
En concreto, la reunión sirvió para abordar el futuro del abordaje clínico de los más de 20.000 personas que conviven con una enfermedad poco frecuente o están en busca de diagnóstico en Extremadura. Un colectivo representado por 11 organizaciones de pacientes que forman parte de la familia FEDER en la actualidad.
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