Nos reunimos con representantes del PSC y ERC para avanzar en vista del Día Mundial de las Enfermedades Raras

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 4 de Diciembre de 2024 | Cataluña

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: CCAA

El pasado lunes 2 de diciembre, Anna Ripoll, miembro de nuestra Junta Directiva, y Caterina Aragón, parte del equipo técnico de FEDER, llevaron a cabo reuniones clave con Saura Jaurrieta (PSC) y Carles Campuzano (ERC). Estas sesiones se centraron en exponer las necesidades del colectivo de personas con enfermedades raras en Cataluña y explorar la organización de actividades para el próximo Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Durante las reuniones, expusimos las necesidades del colectivo y hablamos de preparar un acto de cara al Día Mundial, subrayando el compromiso de FEDER por visibilizar y fortalecer el apoyo a las más de 400.000 personas que conviven con estas patologías o están en busca de diagnóstico en Cataluña.

Enfermedades raras en Cataluña: una realidad con desafíos y oportunidades

Cataluña es la segunda comunidad con mayor tejido asociativo dentro de FEDER, representando a 69 organizaciones de pacientes. Las iniciativas en esta región, como las Unidades de Experiencia Clínica (XUEC), el Registro Catalán de Enfermedades Raras y la Red Únicas, son ejemplos del esfuerzo coordinado para avanzar en la atención a estas patologías.

Además, encuentros como el III Foro de Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico, celebrado este año en el Hospital Universitario de Bellvitge, han puesto de relieve el trabajo en red y el impulso de modelos de atención equitativos y multidisciplinares. Durante este foro, se subrayó la importancia de iniciativas como los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y las Redes Europeas (ERNs) para mejorar el acceso a tratamientos y diagnóstico.

Cataluña lidera en la implementación de políticas innovadoras para atender a este colectivo donde el compromiso institucional ha permitido desarrollar herramientas educativas, fomentar la investigación y avanzar en el diagnóstico precoz. Sin embargo, desafíos como la falta de diagnóstico en muchas patologías o la necesidad de más apoyo económico para las familias siguen siendo prioridades urgentes.

FEDER trabaja de manera continua para que estas necesidades sean visibilizadas y abordadas, apostando por la colaboración con partidos políticos, instituciones y asociaciones locales. Las reuniones con PSC y ERC representan un paso más en este camino, buscando alianzas que permitan consolidar avances y crear iniciativas significativas para las personas afectadas.

De cara al Día Mundial de las Enfermedades Raras, FEDER seguirá impulsando acciones que reflejen la realidad del colectivo en Cataluña y en toda España. Con un enfoque integrador y coordinado, la Federación continuará su labor para asegurar que cada persona con una enfermedad rara o sin diagnóstico reciba la atención que merece, sin importar su lugar de residencia.

La colaboración con partidos políticos como PSC y ERC refuerza la misión de FEDER de trabajar en todos los niveles para construir una sociedad más inclusiva, equitativa y comprometida con las personas y familias que enfrentan estas patologías.