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Federación española de enfermedades raras

Nos reunimos con Su Majestad la Reina y otras entidades del tercer sector para coordinar el apoyo a los más vulnerables durante la emergencia DANA

La reina Letizia en la reunión col tercer sector

Nos reunimos con Su Majestad la Reina y otras entidades del tercer sector para coordinar el apoyo a los más vulnerables durante la emergencia DANA

Fecha/Hora de publicación:

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

La Reina ha mantenido esta mañana una reunión con entidades sociales de ámbito nacional, entre ellas FEDER, dedicadas a la salud y a la discapacidad para conocer, de primera mano, cómo es la situación de las más de 800.000 personas afectadas por la DANA.

A parte de nuestra federación, en la reunión estuvieron Cruz Roja, Asociación Española Contra el Cáncer, ONCE, Confederación Salud Mental y CERMI. A través de este encuentro SM la Reina ha podido conocer las diferentes iniciativas en las que estamos trabajando para atender a los afectados, especialmente a personas con necesidades especiales como discapacidades, procesos oncológicos, enfermedades raras, salud mental, entre otros.

La Reina, por su parte, ha agradecido la labor que estamos realizando y ha pedido que como “los daños van a ser profundos y van a requerir mucho tiempo, esa atención constante y sostenida en el tiempo se prolongue más allá de los nueve días que llevamos”.

Presentamos nuestro trabajo de respuesta ante la DANA en la Comunidad Valenciana

Desde FEDER hemos iniciado un plan de acción para apoyar a las familias y entidades afectadas por la reciente DANA en la Comunidad Valenciana. Hasta el momento hemos identificado que 38 entidades locales, junto con un socio individual, son parte de nuestra red en la región, de las cuales 8 están ubicadas en las áreas afectadas o en la provincia de Valencia, y podrían haber sufrido un impacto indirecto debido a la localización de sus asociados.

Identificación de necesidades urgentes

El mapeo inicial ha permitido detectar las siguientes necesidades críticas:

Acceso a terapias: Las dificultades de acceso a las zonas afectadas y la falta de equipamiento adecuado están obstaculizando el acceso a terapias rehabilitadoras esenciales para muchas familias.

Acompañamiento de personas con discapacidad severa: La labor de limpieza y desescombro está limitando la capacidad de los cuidadores para atender a personas con alta dependencia y discapacidad.

Pérdida de material ortoprotésico: Muchas familias han perdido productos de soporte vital debido a las inundaciones.

Movilidad y accesibilidad: Las dificultades de desplazamiento en zonas afectadas agravan la situación para personas con movilidad reducida o discapacidad.

Nuestras acciones prioritarias

Para abordar estas necesidades, nos encontramos en una fase activa de mapeo, trabajando en estrecha colaboración con las familias y asociaciones afectadas. Coordinamos nuestros esfuerzos con entidades públicas para una respuesta integral que abarca tanto el apoyo directo a las personas afectadas como el respaldo a nuestras entidades asociadas:

  • Apoyo a personas con enfermedades raras: Desde los servicios de atención directa estamos contactando con las personas que se encuentran en zonas afectadas para poder conocer su situación concreta y acompañarlas en las necesidades que puedan tener. Además, canalizaremos solicitudes de ayuda para reponer material ortoprotésico perdido mediante los protocolos establecidos.
  • Respaldo a las entidades locales: Hemos contactado a todas nuestras entidades en la región, poniendo a su disposición los servicios de FEDER y recopilando recursos disponibles para las familias afectadas por enfermedades raras. En función de las necesidades detectadas, también estableceremos ayudas específicas para mitigar los efectos de la DANA en estas entidades, además de flexibilizar los plazos de justificación de ayudas impulsadas por la federación.
Trabajo en red para optimizar recursos

Estamos trabajando en coordinación con CERMI Comunidad Valenciana y la Plataforma de Organización de Pacientes, formando parte del comité de crisis impulsado por estas organizaciones. Este trabajo en red tiene como objetivo optimizar los recursos y maximizar el impacto de las acciones para las familias y entidades afectadas. 

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