Nos reunimos por primera vez con la nueva directora del IMSERSO para definir nuestra hoja de ruta en la atención social de nuestro colectivo

Fecha/Hora de publicación: Viernes 5 de Abril de 2024 | Madrid

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

La nueva directora general del Imserso, María Teresa Sancho Castiello, recibió ayer a la familia FEDER para conocer el presente y futuro de la atención de las personas con enfermedades raras en España, especialmente desde el punto de vista más social.

En nombre de la organización, han tomado parte en este marco Juan Carrión, Presidente de nuestra organización, Isabel Motero, nuestra Directora, y Vanesa Pizarro, responsable de nuestro área de proyectos.

Castiello fue nombrada nueva directora del Imserso en diciembre, siendo ésta la primera toma de contacto con nuestra organización. Ambas entidades llevamos trabajando de forma conjunta desde nuestro nacimiento hace ya 25 años de forma directa, especialmente en el abordaje de la situación de la discapacidad y la dependencia en enfermedades raras.

Nuestro trabajo estrecho se ha canalizado a través de varias vías. Una de ellas, prioritaria y abordara en la reunión, es mediante el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, que nació 2009 «con el objetivo estratégico de conseguir una mejor atención para las personas que tienen enfermedades poco comunes».

Un centro que en los últimos años ha reformulado su actividad, generando una gran inquietud entre el movimiento asociativo de enfermedades raras. Con el objetivo de dar continuidad a su objetivo inicial y permitir que su potencial esté al alcance de todas las familias, esta reunión se ha configurado como una oportunidad para identificar conjuntamente retos y oportunidades de trabajo entre ambas entidades a fin de dar respuesta a esta necesidad.

La reunión también se produce en un momento en que se cumple un año de la puesta en marcha del nuevo baremo de valoración de la discapacidad. Tras un año y atendiendo a los datos que acaba de publicar el CERMI, aún se identifican Comunidades Autónomas donde se producen retrasos en el proceso de valoración.

Ante esta realidad, FEDER ha trasladado su propuesta de evaluar su implementación y conocer el impacto del mismo en enfermedades raras así como de retomar las formaciones a valoradores de discapacidad.