Nos sumamos al Día Mundial de la Hernia Diafragmática Congénita

Fecha/Hora de publicación: Martes 19 de Abril de 2022

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización

Ámbito: Estatal

Cada 19 de abril, se celebra el Día Mundial de la Hernia Diafragmática Congénita, una jornada para sensibilizar a la sociedad acerca de la realidad de convivir con esta enfermedad poco frecuente que se calcula tiene una incidencia de 1 caso por cada 2.000-4.000 nacimientos. 

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras nos sumamos a las reivindicaciones de este día y mandamos todo nuestro apoyo y compromiso a las personas y familias que conviven con esta patología. 

La Hernia Diafragmática Congénita es una anomalía que se produce en el desarrollo del diafragma, que hace que se produzca un paso total o parcial de las vísceras abdominales a la cavidad torácica y condiciona por tanto, un menor crecimiento pulmonar y de los vasos sanguíneos. 

Esta modificación en el desarrollo del diafragma puede estar asociado además, a malformaciones en otras localizaciones que pueden ser más o menos graves y que también influyen en el pronóstico de cada paciente. 

“Toda la familia FEDER se une a esta jornada para apoyar al colectivo, fomentar la visibilidad de la enfermedad y reconocer la labor del tejido asociativo que trabaja para mejorar la calidad de vida de los pacientes con hernia diafragmática congénita y la de sus familias” afirma Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación. 

Asimismo, desde la Federación queremos agradecer la importante labor que realizan entidades de pacientes como "La Vida con Hernia Diafragmática Congénita" quienes facilitan la inclusión de las personas que conviven con esta ER, apoyando a las familias en todo momento y garantizando la mejora de la calidad de vida de los pacientes.