Nos sumamos a la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias
Fecha/Hora de publicación:
Autor: FEDER
Tipo de noticia: Tipo de noticiaSensibilización
Ámbito: Estatal
Del 22 al 29 de abril tiene lugar la Semana Mundial para la concienciación sobre las Inmunodeficiencias Primarias, un grupo de patologías que afectan a 1 por cada 1.200 recién nacidos en todo el mundo y que incluyen más de 300 enfermedades de las que se conoce el defecto congénito en más de 150.
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras queremos mostrar todo nuestro apoyo a las personas y familias que conviven con estas enfermedades poco frecuentes, uniéndonos al tejido asociativo que las representa.
Las Inmunodeficiencias Primarias se clasifican en nueve grandes grupos, según sus características, y puede que afecten a varios miembros de una misma familia. A pesar de que se manifiestan principalmente durante la infancia, hoy en día los casos en pacientes adultos ya suponen un 40% del total.
“En FEDER nos unimos a esta jornada para impulsar la sensibilización social de las Inmunodeficiencias Primarias, fomentando así la transformación social. Además, en esta jornada, nos unimos para reconocer la labor de las entidades del movimiento asociativo que velan por el bienestar de las personas que conviven con alguna de estas patologías y el de sus familiares” afirma Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.
Asimismo, queremos agradecer la importante labor que se realiza desde el tejido asociativo, quien trabaja diariamente para mejorar la calidad de vida del colectivo. Incidiendo en la importancia de dar visibilidad y divulgar sobre las Inmunodeficiencias Primarias entre los profesionales sanitarios y población en general y colaborando con la comunidad científica para intensificar su tarea de investigación en la búsqueda de nuevos tratamiento.
Gracias por tanto a entidades como la Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios, la Associació Catalana de Dèficits Inmunitaris Primaris y la Associació Balear de Dèficits Inmunitaris Primaris.
Compartir en:Noticias relacionadas
El mes de mayo acogerá dos retos deportivos en favor de las personas con enfermedades raras ¡Descúbrelos!
Fecha de publicación:
Durante el mes de mayo de 2024 se han puesto en marcha dos retos solidarios de carácter deportivo impulsados por deportistas particulares que han querido brindar su esfuerzo y sus recursos para dar...
Tipo de noticia:Sensibilización
Fundación Solidaridad Carrefour celebra la donación de 97.421€ a favor FEDER en beneficio de la infancia con enfermedades raras
Fecha de publicación:
Unos fondos que serán destinados, por FEDER, a la adquisición de equipamiento técnico especializado de aplicación a la implementación de terapias personalizadas que faciliten el desarrollo de...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
El 9 de mayo celebramos un nuevo taller de hermanos ¡Te esperamos!
Fecha de publicación:
Inscríbete aquíNuestro Servicio de Atención Psicológica pone en marcha el Taller de hermanos: cómo gestionar y afrontar la comunicación con los hijos, enfermedad en hermanos sin la enfermedad en la...
Tipo de noticia:Sensibilización