Nuestras aportaciones a la modificación de la Cartera de Servicios Comunes del SNS

Fecha/Hora de publicación: Miércoles 16 de Marzo de 2022

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaIncidencia política

Ámbito: Estatal

Desde FEDER, hemos presentado aportaciones al Proyecto de Orden por la que se modifican los anexos I, II, III, VI y VII del Real Decreto 1030/2006, de 15 de septiembre. Una norma por la que se establece la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud y el procedimiento para su actualización.

Las ya realizadas modificaciones en este y las nuevas solicitudes de modificación aluden directamente a prioridades históricas de nuestro colectivo, en un momento como el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el que posicionamos la necesidad de garantizar la equidad en el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria.

En ese sentido, desde la Federación Española de Enfermedades Raras reconocemos las mejoras y las aportaciones en la cartera de cribado neonatal, que se vieron repercutidas con la ampliación del programa, concretamente de 7 a 11 patologías cribadas, añadiendo el Déficit de biotinidasa (DB), Enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce (MSUD), Homocistinuria (HCN) y la Hiperplasia suprarrenal congénita (HSC). En FEDER solicitamos así, continuar con la ampliación de la cartera de cribado neonatal con la posibilidad de inclusión o estudio de la atrofia muscular espinal e IDCG en este programa. 

En cuanto al cribado prenatal reconocemos la incorporación tanto del programa de cribado prenatal de anomalías cromosómicas, como el programa de cribado prenatal de enfermedades infecciosas. 

Desde FEDER instamos a la inclusión en la cartera básica de los implantes y prótesis dentales para enfermedades del tejido conectivo. De esta manera algunos ejemplos de necesidades desde nuestro colectivo estarían: 

1.Trastornos sistémicos con un impacto grande sobre la pérdida de tejidos periodontales mediante su actuación sobre la inflamación periodontal:

•  Trastornos genéticos:
  • Enfermedades asociadas a trastornos inmunológicos como por ejemplo el síndrome de Papillon-Lefèvre. 
  • Enfermedades que afectan a la mucosa oral y el tejido gingival (por ejemplo, epidermólisis ampollosa). 
  • Enfermedades que afectan a los tejidos conjuntivos (por ejemplo, síndrome de Ehlers-Danlos)
  • Trastornos metabólicos y endocrinológicos (por ejemplo, hipofosfatasia)
• Enfermedades con inmunodeficiencia adquirida.
• Enfermedades inflamatorias (por ejemplo, enfermedad inflamatoria intestinal). 

2. Tratamiento de ortodoncia por maloclusión severa relacionado con malformación craneofacial. 

En ese sentido, además de realizar esta solicitud queremos reconocer el hecho de que en esta norma ya se hayan incorporado aspectos concretos como las actuaciones específicas recogidas en salud bucodental en la población infantojuvenil, embarazas, personas con discapacidad y personas diagnosticadas de procesos oncológico del territorio cervicofacial. 

Por lo referido a la nutrición parenteral o enteral cabe destacar que la ya inclusión de la nutrición enteral domiciliaria para pacientes adultos con insuficiencia renal crónica, presente en nuestras últimas solicitudes. De esta manera, ahora solicitamos que, además, se contemple el procedimiento de buenas prácticas por las que se establece en la práctica domiciliaria un seguimiento telefónico y una serie de visitas pautadas desde enfermería, promoviendo así, la consulta de atención domiciliaria. 

Desde FEDER queremos reconocer además la inclusión en esta norma de la atención especializada en consultas respecto al lector ocular u otro sistema de comunicación para pacientes con trastornos neuromotores graves que, por la afectación severa de los miembros superiores no pueden comunicarse con su entorno. Una cuestión trascendental y de gran importancia para nuestro colectivo. 

Solicitamos así, en materia de lector ocular una atención especializada en consultas de este tipo y de otros sistemas de comunicación para pacientes con trastornos neuromotores graves que, por la afectación severa de los miembros superiores no puedan comunicarse con su entorno. Con la obligatoriedad de que exista una homogeneidad tanto en el acceso a estos como también en el sistema de atención a los pacientes. 

En la realización de aportaciones a este documento queremos reconocer la participación también de diversas sociedades científicas entre ellas SEAGEN, considerando de gran importancia, la posibilidad de crear un comité asesor para la cartera común de servicios en el área genética, que en este texto desarrolla su composición, funciones y demás.

 
Por último, señalamos la importancia de que el Comité establezca mecanismos para incorporar la voz de los pacientes con enfermedades raras, apostando por una actitud activa y participativa de estos en el proceso de su elaboración.