Nuestro viaje a Nueva York nos permite definir con EURORDIS nuestras prioridades en Europa: un nuevo Plan y la Estrategia Farmacéutica

Fecha/Hora de publicación: Jueves 21 de Septiembre de 2023

Autor: FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInternacional

Ámbito: Internacional

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Desde FEDER, con motivo de nuestro viaje a la sede la ONU en Nueva York, nos hemos reunido con Yann Le Cam, director ejecutivo de la Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) para analizar el trabajo en coordinación y en red que estamos implementando conjuntamente así como los retos que enfrentamos en Europa.

Entre ellos, nuestro objetivo de impulsar un Plan de Acción Europeo al igual que la renovación de la Estrategia Farmacéutica Europea, poniendo de manifiesto el énfasis también en la implicación del Gobierno de España bajo la Presidencia del Consejo de la Unión Europea como un motor clave para impulsar ambas iniciativas. Así lo hemos trasladado de la mano de Juan Carrión, nuestro Presidente, y David Sánchez, miembro de nuestra Junta Directiva y Vocal del Área de Internacional de FEDER.

También hemos compartido la necesidad de seguir trabajando juntos en fortalecer el movimiento asociativo, poniendo de manifiesto el papel tan importante que está jugando España junto con Francia, siendo los dos países, a día de hoy, con una mayor inversión en el abordaje integral de las enfermedades raras. 

Asimismo, hemos tenido la oportunidad de trasladar el trabajo que FEDER también está implementando con nuestro proyecto de la Red de Centros, identificando el trabajo extraordinario que realizan las asociaciones en España promoviendo centros de atención integral que dan respuesta a las necesidades sociales, sanitarias, educativas y laborales a las que se enfrentan personas y familias que conviven con estas más de 6.172 patologías identificadas.

Damos las GRACIAS a Yann Le Cam por su implicación en estos 25 años

Tras el anuncio de su salida como director de EURORDS, la Alianza Europea de Enfermedades Raras, desde FEDER queremos poner en valor su liderazgo y constancia por un colectivo que suma más de 30 millones de personas en toda Europa.

Bajo esta perspectiva, hemos sido testigos de muchos avances -aún insuficientes- en enfermedades raras: desde el Reglamento de Medicamentos Huérfanos del 99 hasta el proyecto Rare 2030, pasando por las recomendaciones europeas del 2008 y 2009, la regulación de la asistencia sanitaria transfronteriza o la puesta en marcha de las Redes Europeas de Referencia, el nuevo marco de datos sanitarios, los programas de investigación o la actual revisión de la Estrategia Farmacéutica Europea.

Logros que han impactado enormemente tanto en nuestro país como en el resto de Estados Miembros, y que han convertido en el precedente de hitos históricos como la Resolución de la ONU o la Declaración de la Cobertura Universal de la Salud que nos llevan estos días de nuevo a Nueva York. Es un auténtico sueño hecho realidad.

«Estamos seguros de que la fuerza de nuestro movimiento asociativo, cada vez mayor, más cohesionado y maduro, será capaz de coger tu testigo y darle continuidad en el futuro» ha reconocido y agradecido nuestro presidente, Juan Carrión.