Nueva plataforma europea de intercambio de conocimientos enfocados a diagnóstico y tratamiento en ER

Fecha/Hora de publicación: Jueves 4 de Agosto de 2022

Autor: Fundación FEDER

Tipo de noticia: Tipo de noticiaInvestigación

Ámbito: Internacional

La Comisión Europea ha creado una novedosa plataforma de intercambio de conocimientos en línea con el objetivo de mejorar el diagnóstico y el tratamiento de enfermedades raras. El principal objetivo de la Plataforma Europea para el Registro de Enfermedades Raras (EU RD Platform) es hacer frente a la enorme fragmentación de los datos de pacientes con enfermedades raras contenidos en cientos de registros en toda Europa. 

La Plataforma permite que los datos de los registros de RD se puedan buscar y encontrar, lo que aumenta la visibilidad de cada registro, maximiza el valor de la información de cada registro y permite un uso extendido y la reutilización de los datos de los registros. Esto lo garantiza la Infraestructura Europea de Registro de ER (ERDRI), que respalda los registros existentes y la creación de nuevos registros.

Además de ERDRI, la EU RD Platform incluye un repositorio de datos compuesto por el European RD Registry Data Warehouse (en preparación), el Registro Central JRC-EUROCAT y el Registro Central JRC-SCPE.

La Plataforma EU RD está abierta a todos los registros de ER. Su objetivo final es actuar como un centro de generación de conocimiento que beneficie a los proveedores de atención médica, incluidas las Redes de referencia europeas, investigadores, pacientes y responsables políticos en el esfuerzo común para mejorar el diagnóstico y el tratamiento de los pacientes que viven con una enfermedad rara.

Más información en: https://eu-rd-platform.jrc.ec.europa.eu/_es